Què és l’ELA?

De vegades, ens fem preguntes sobre una malaltia concreta perquè no en sabem les causes, el diagnòstic, l’evolució i el tractament. I altres vegades estem encuriosits perquè sabem que han diagnosticat una malaltia, que per nosaltres és desconeguda, a un conegut o pensem que la podem tenir nosaltres i volem saber coses sobre ella. Moltes vegades un personatge famós, popularment conegut, fa públic que té una malaltia en concret i l’explica. Explica com la viu, com li aconsellen que l’encari i aquesta postura, davant la seva vida i malaltia, ajuda a normalitzar-la. Aquesta acció dona valor no només a la persona afectada, sinó també a les que formen la seva xarxa de suport.

L’ELA o esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia neurològica i neurodegenerativa de les cèl·lules nervioses encarregades del control del moviment dels músculs que ens fan caminar, respirar, parlar i empassar el menjar i el beure. És una malaltia rara, en el sentit que és poc freqüent, però és una malaltia greu.

En ella, com en moltes altres, cal un abordatge interdisciplinari. És a dir, un cop fet el diagnòstic, la persona afectada tindrà un suport continuat i coordinat de professionals de la salut d’àmbit molt divers, com diversa és l’afectació d’aquesta malaltia. L’equip interdisciplinari que en tindrà cura està format per especialistes en el camp de la neurologia, pneumologia, rehabilitació, psicologia, nutrició, treball social, farmacologia, fisioteràpia, teràpia ocupacional, logopèdia i infermeria. També hi intervenen la família i les persones cuidadores no professionals, que participen en les cures i proporcionen qualitat de vida a la persona afectada. És important, com en altres malalties, evitar que els curadors s’esgotin tant físicament com des del punt de vista emocional.

Desglossarem l’acrònim que la defineix. La paraula esclerosi (E) vol dir l’enduriment, en aquest cas identifica l’aparició de les cicatrius que apareixen en el teixit nerviós degenerat. La paraula lateral (L) ens localitza la malaltia en el conjunt de nervis que se situen a ambdós costats de l’espina dorsal. La A fa referència a la paraula amiotròfica, que fa referència a la pèrdua de múscul.

I com es diagnostica? De fet, com en moltes altres malalties, no hi ha proves específiques, cosa que ens el dificulta i el fa més tardà. Però es basa a descartar altres malalties neurològiques, també a valorar l’evolució dels símptomes i fer unes proves complementàries que ajuden a descartar-la o a confirmar-la, com són algunes proves neurofisiològiques, ressonàncies magnètiques, proves de sang i orina, pulsioximetries, espirometries, gasometries arterials i proves electroneurogràfiques.

Podem classificar-les segons els símptomes d’inici (com es manifesta quan apareix), per la seva progressió (diferents maneres d’evolucionar) i el grau d’afectació de la capacitat motora (del moviment) i també per l’afectació no motora.

Ara segurament ens venen al cap persones conegudes que l’han patida i/o la pateixen i han estat/són un exemple de valentia a encarar-la, en no donar-se per vençuts i normalitzar-la en fer-la visible. Per viure cal coratge, perquè ajuda a mantenir la qualitat i dignitat de la vida en la salut i en la malaltia.

Subscriu-te per seguir llegint