Salut

Els seus noms són Olga, Andy, Jordi...

"Hi ha hagut un augment de les seves capacitats que els poden portar a fer una vida normal i socialment integrada, en molts casos"

Dra. Maria Antònia Bonany

Dra. Maria Antònia Bonany

Totes aquestes persones han tingut/tenen la síndrome de Down. Entitat que està provocada per una alteració genètica. Tenen una còpia addicional del cromosoma 21 que els fa diferents. Sol anar associat a malalties i discapacitats.

De fet, a les persones amb aquesta síndrome, fins no fa massa, se’ls restringia l’accés a activitats variades i el seu accés a l’ensenyament i la cultura també eren limitats. Les atencions mèdiques eren i són les necessàries segons cada cas, en funció de les patologies que presenten. La seva esperança de vida ara és més llarga, gràcies als tractaments de les seves patologies, les limitacions funcionals són menors i hi ha hagut un augment de les seves capacitats que els poden portar a fer una vida normal i socialment integrada, en molts casos.

Un aspecte molt important és conèixer-los i donar-los a conèixer tal com són. Aquí el paper del recentment desaparegut Josep Maria Espinàs i Massip ha estat molt important. Ell va donar a conèixer públicament l’amor que sentia per la seva filla, ja morta, Olga, que tenia síndrome de Down. I ho va fer escrivint un llibre que es titula El teu nom és Olga. El seu pare li va escriure una darrera carta que fou la del seu comiat en un periòdic, quan es va morir. Textualment hi podem llegir: «Et tinc com una mena d’àngel que ha comparegut no sé com en la nostra vida, i em sembla coherent que qualsevol dia ens abandonis també imprevistament, i ens quedi el teu record com el gran misteri de la teva existència»... «Volia dir que no m’has estat mai un pes feixuc. Ben al contrari, tu has estat, i ets, una bandera neta en el mar de les meves contradiccions»... «Són les últimes ratlles que t’escric, estimada Olga».

Per un altre costat, també hem d’agrair a l’Andy Trias la generositat i l’activisme, per dir-ho d’alguna manera, que ha practicat per fer visible tot el que pot arribar a fer actualment una persona amb síndrome de Down. Ell és fill del polític Ramon Trias Fargas i net del doctor Josep Trueta. Va ser el primer català amb aquesta síndrome que es va independitzar. En una entrevista, que li varen fer en un programa de televisió, va explicar que tenia una memòria prodigiosa, que era molt sociable i que era empàtic. També que pensava que li costaria enamorar-se d’una persona que no tingués la síndrome de Down. Manifestava que no se sentia una persona diferent, ni li tractaven i que ell no tenia una malaltia, perquè la síndrome de Down no ho és, que és només una alteració cromosòmica, una alteració genètica, que condiciona una manera de ser. Manifesta l’ajut i reacció positiva dels seus pares quan els va informar que es volia independitzar i com el varen ajudar a créixer com a persona. A l’entrevista, diu parlant del seu pare: «Em va donar molts consells». I jo hi afegeixo, com solen fer tots els pares. De fet, l’Andy ha tingut diverses feines i s’ha pogut independitzar. Cosa que l’omple d’orgull, com també ho faria al seu pare.

I jo ja fa anys que vaig conèixer en Jordi, que també tenia síndrome de Down, però que malauradament un dia ens va deixar físicament, però no se’n va emportar el record del seu tracte tendre, el seu tarannà murri i l’afecte que ens donava.

La síndrome de Down és una malaltia?