Un dels principals problemes dels pacients adults

L'Alzheimer ataca al 80% dels majors de 65 anys amb Síndrome de Down

Els experts aposten per generalitzar un pla de salut que faci avaluacions periòdiques que permeti la detecció precoç de qualsevol anomalia

26.11.2015 | 10:59
Sebastià Videla i Juan Fortea

El deteriorament cognitiu i les malalties neurològiques com l'Alzheimer estan íntimament lligades a la Síndrome de Down. No és d'estranyar, doncs, que la prevalença de la malaltia sigui més alta entre el col·lectiu que ha duplicat l'esperança de vida les tres últimes dècades. De fet, es calcula que el 80% dels majors de 65 anys la pateixen. Per aconseguir una detecció precoç que els garanteixi qualitat, els experts aposten per implantar al sistema sanitari un pla de salut per adults amb Síndrome de Down que ja ha funcionat el darrer any amb 300 persones usuàries del centre mèdic de la Fundació Catalana Síndrome de Down. És un dels debats que centraran les XV Jornades Internacionals Barcelona Down.

Revisions periòdiques a partir dels 18 anys que siguin una continuació de les revisions pediàtriques i que permetin detectar qualsevol anomalia física i patològica que puguin patir les persones, i sobretot, qualsevol indici de malaltia neurològica que pugui afectar el deteriorament cognitiu. Això és, a grans trets, el pla de salut que proposen generalitzar els experts per als adults amb Síndrome de Down, després de comprovar, en la primera implementació del pla a l'Hospital de Sant Pau, que la prevalença de malalties degeneratives com l'Alzheimer és molt més alta entre el col·lectiu amb Síndrome de Down.

El darrer any 300 adults d'entre 18 i 70 anys han participat en aquest pla, procedents del Centre Mèdic de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Un 40% dels tractats han mostrat indicis de deteriorament cognitiu, i d'aquests un 30% desenvolupa Alzheimer. Per tant, l'augment de l'esperança de vida d'aquest col·lectiu, que s'ha duplicat en tres dècades, dels 30 anys als 70, ha potenciat aquesta situació i ha posat sobre la taula la necessitat d'incidir-hi quan abans millor per poder detectar les malalties a temps i tractar-lo tan aviat com sigui possible.

Així ho ha explicat a l'Agència Catalana de Notícies el neuròleg de Sant Pau i director mèdic de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Juan Fortea. Fortea ha destacat que ''l'essència'' d'aquest pla de salut és precisament traslladar el que es fa en pediatria a l'edat adulta en un col·lectiu que sovint no rep el suport necessari. I és que en molts casos, explica Fortea, les famílies no van al metge fins que no hi ha hagut símptomes concrets. Destaca doncs que no és el mateix una demència ben diagnosticada que tractaments ''inconnexos'' o l'absència de diagnòstica i per això cal ''saber què està passant''. Precisament el desconeixement és un dels inconvenients que troben els experts en Síndrome de Down, sobretot per ser una malaltia que, tot i no ser rara, no té una freqüència elevada i fins fa pocs anys, els qui la patien no superaven els 30 anys de vida.

Aquest és un dels temes que es debatran aquest dijous i divendres a les XV Jornades Internacionals Barcelona Down que organitza la Fundació Catalana Síndrome de Down, centrades precisament en la necessitat de buscar solucions per a les persones amb la Síndrome que arriben a edats adultes amb Alzheimer perquè cada vegada seran més els adults amb Síndrome de Down que arribin a la vellesa.

Per Sebastià Videla, director assistencial i de recerca del Centre Mèdic de la Fundació considera que ''no pot ser'' que pares als 90 anys tinguin com a preocupació màxima ''on deixo el meu fill quan jo no hi sigui''. Per Videla cal donar seguretat que si aquest cuidador ''falla'', estigui garantit que aquesta persona amb Síndrome de Down estigui cuidada. En aquest sentit, Videla destaca que el repte és per a la fundació però també per tota la societat.

Catalunya no té un registre oficial de pacients amb Síndrome de Down però es calcula que n'hi ha al voltant de 5.000. Un 73% d'aquesta població supera els 18 anys, i un 22, també els 40. Per tant, cada vegada serà més freqüent trobar adults amb Síndrome de Down que puguin desenvolupar alguna malaltia com l'Alzheimer i per això, els experts reclamen investigació i assajos clínics que permeti descobrir com es donen aquests casos. Les XV Jornades Internacionals Barcelona Down tenen aquest objectiu final, i hi participaran, durant dos dies, professionals de prestigioses entitats d'àmbit nacional i internacional.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Enllaços recomanats: Premis cinema