L’impacte de la sordceguesa en la vida diària

La sordceguesa és una diversitat funcional que afecta, en diferents graus, la visió i l’audició d’una persona. Pot ser congènita, és a dir, present des del naixement o adquirida, quan ho fa al llarg de la vida i també pot estar provocada per l’envelliment. La doble afectació sensorial té un greu impacte en el desenvolupament autònom de la persona, dificultant la seva participació en la societat. El 95% de la informació que es rep diàriament ho fa per aquests dos sentits. Aquesta és la raó per la qual la sordceguesa provoca problemes de comunicació, d’accés a la informació i de mobilitat i de l’autonomia, i que fa que es necessitin serveis especials i de personal específicament format per pal·liar les seves mancances.

De la mateixa manera que no hi ha dues persones iguals, tampoc ho és la presentació d’aquesta diversitat, ni de les necessitats personals que se’n deriven, tant pel que fa a la capacitat de relacionar-se com en la diferent afectació de les habilitats d’aprenentatge. Sí que tenen en comú la dificultat en la comunicació, el de l’accés a la informació i la dificultat de l’orientació i de la mobilitat.

La majoria de persones sordcegues conserven restes de visió, d’audició o d’ambdues alhora, que poden interferir en la seva vida diària. De vegades la sordceguesa es presenta conjuntament amb discapacitats físiques, psíquiques o intel·lectuals.

En la sordceguesa congènita, la persona afectada no desenvolupa el llenguatge, ni pot aprendre dels models de conducta o relació, ni pot comprendre el món que l’envolta, ni es pot relacionar amb els objectes del seu voltant. Viu aïllada, amb una conducta defensiva i evitant el contacte físic. A la dificultat de comprendre i de fer-se entendre, s’hi poden sumar problemes de conducta i d’adaptació social. Són persones molt dependents i necessiten un equip multidisciplinari per atendre les seves necessitats i mancances en la comunicació, el desenvolupament motriu, social i emocional. Quan la sordesa és adquirida, la persona ja sol haver tingut temps per adaptar-se al seu entorn i el grau de dependència és menor. Amb aprenentatge i ajuts tècnics, es pot assumir amb certa independència la vida diària. Encara que de vegades necessita un guia-intèrpret, d’un mediador o d’un guia per desplaçar-se, perquè també són persones dependents. La seva pèrdua d’autonomia provoca un procés emocional d’adaptació que és viscut com un dol. Aquesta, sumada a la mancança de participació social, pot abocar a la depressió i a l’aïllament. La sordceguesa associada a l’envelliment apareix en la darrera etapa de la vida i pot provocar un gran impacte per la pèrdua de les habilitats de la vida diària. La persona es comença a aïllar i deixa de fer les coses habituals com comprar, llegir, passejar, cuinar ..., no pot seguir una conversa senzilla i pot necessitar ajuda per dur a terme les activitats bàsiques de la vida diària. Aquest grup és cada cop més nombrós i encara està poc atès.

Algunes persones considerades pluridiscapacitades, o amb un cert grau de retard maduratiu o amb problemes associats a l’edat, el que tenen realment és una sordceguesa no diagnosticada. El seu diagnòstic i tractament ajudarà a normalitzar la seva vida.