La Cursa de la Dona de l’Escala lluitarà contra la síndrome d’Angelman

La setena edició de la prova solidària se celebra aquest diumenge i els beneficis es destinaran a afectats d’aquest trastorn genètic

Organitzadors i autoritats, en la presentació de la Cursa de la Dona.

Organitzadors i autoritats, en la presentació de la Cursa de la Dona. / AJUNTAMENT L’ESCALA

La 7a edició de la Cursa de la Dona de l’Escala se celebra amb més força que mai aquest diumenge 28 de gener (10 h). Les inscripcions, que van dels 5 als 15 euros, continuen obertes al web www.curses.cat. El recorregut no supera els 6 km i és similar al de cada any. Hi poden participar dones i homes i es pot fer corrent o caminant. Aquest cop, tots els beneficis es destinaran a l’Associació Síndrome d’Angelman. Es tracta d’una malaltia que es defineix com un trastorn genèric que causa un retard en el desenvolupament de la persona.

El punt de sortida i d’arribada de la cursa serà la platja de les Barques i, com ja és tradició, els participants tindran l’honor de trepitjar les Ruïnes d’Empúries. Paral·lelament, hi haurà activitats com la zumba. Els moments previs al tret de sortida hi haurà la presència de la geganta Maximeta i de les patinadores del Club Patinatge Artístic l’Escala. Durant el recorregut, amenitzaran la ruta diferents grups musicals com els figuerencs La Tramuntakada i els escalencs La BatuScala.

Qui pateix la síndrome d’Angelman té dificultats en la parla i la majoria no pot expressar-se i, a més, hi ha manca d’equilibri i trastorns en el son. Dormen poc i es desperten molts cops durant la nit. S’estima que una de cada 15.000 persones de tot el món pateix aquesta malaltia, que pot afectar els dos gèneres. «Cada any, la Mercè, l’àvia de la Queralt –vegeu destacat del centre–, ha fet la cursa. La seva neta conviu amb aquesta síndrome des de ben petita. Ens feia il·lusió col·laborar amb una malaltia minoritària», detalla Judith Ventura, una de les organitzadores de la cursa escalenca.

La imatge més emocionant del diumenge serà a les 12 del migdia, el moment en què l’organització pujarà a dalt de l’escenari i anunciarà quants diners entregarà a l’associació escollida. L’edició passada, la xifra (10.357 euros) va ser la més alta recollida fins al moment i es va destinar a la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).

La Cursa de la Dona de l’Escala és un esdeveniment que aplega veïns del municipi i de poblacions de l’entorn. Reuneix, de mitjana, el miler de participants. L’objectiu és intentar accelerar la investigació d’aquestes malalties minoritàries, que sovint no s’hi dediquen esforços perquè no són rendibles per a les empreses.

El cas de la Queralt, una nena afectada de 13 anys

La Queralt és una nena de 13 anys. De dilluns a dimecres va a l’escola d’educació especial de Palamós, mentre que dijous i divendres va a Bellcaire. Li va molt bé, perquè d’aquesta manera està en contacte amb nens sense discapacitat. No parla, riu sovint, és molt intensa i dorm poc. Camina bé, té autonomia i sovint va a la muntanya amb la família. Té dues germanes, la Valèria i l’Astrid. Totes s’estimen molt i els agrada jugar amb l’aigua, sobretot a l’estiu. Els pares no van saber el diagnòstic fins a l’any i mig.