Figueres ha demostrat la seva solidaritat omplint aquest diumenge passat la plaça Catalunya durant la jornada benèfica 'Lluita pels teus somnis, Ariadna'. Desfilades, música, cant, market i un ampli ventall d´activitats va atraure molta participació tot el dia. El públic va aportar tot el seu suport emocional a la família i va col·laborar en la recollida benèfica que han iniciat els pares de l´Ariadna, una jove figuerenca de disset anys, afectada per l´E­NACH, una malaltia ultrarara, amb una curta esperança de vida. Rere aquest esdeveniment, hi havia la col·laboració de l´Ajuntament de Figueres i de tot un grup de gent, La Tribu, nom del grup de WhatsApp, d´on va sorgir la iniciativa de la jornada benèfica. Al tancament del dia, s´havien recollit 7.050,73 euros que serviran perquè l´Ariadna pugui iniciar un tractament a Sevilla, que ja ha estat donant resultats positius en casos com el seu.

Tant la família com l´organització han agraït el suport rebut des de l´Ajuntament i de part de tots els voluntaris, artistes i col·laboradors que de forma desinteressada han dedicat el seu temps a convertir la diada en un esdeveniment màgic. "Per a nosaltres, el més important ha estat l´afecte que ens ha mostrat la gent, com persones que no ens coneixien de res s´han bolcat en nosaltres i ens han ofert la seva ajuda", explicava emocionada l´endemà la mare de l´Ariadna, Paqui Mudarra. Són molts anys de lluita en solitari, amb l´únic suport de la família, remarquen els pares, i "aquest esdeveniment ha estat com un regal de Déu". La protagonista, l´Ariadna, també va viure amb intensitat la jornada que ha donat més empenta i coratge a una família que lluita des de fa més de deu anys per millorar la qualitat de vida de la seva filla.

Les Malalties Neurodegeneratives per Acumulació Cerebral de Ferro (ENACH) són un grup de trastorns neurològics genètics que provoquen aquest excés de ferro en els ganglis basals del cervell. Els primers signes van aparèixer en l´Ariadna quan tenia cinc anys, però el diagnòstic es va fer esperar deu anys. Hi ha onze varietats d´aquesta malaltia rara, que ve originada per una mutació en el gen PLAN, que és la que pateix l´Ariadna: l´acumulació no normal de ferro en el cervell per la mort de neurones és el que provoca la seva degeneració. En aquests moments, no hi ha cura.

Per a la família, la jornada benèfica obre una porta a futures activitats que serveixin per recaptar fons a favor de la investigació de malalties degeneratives, com la que pateix l´Ariadna, de la qual existeixen una seixantena de casos a tot l´Estat. La detecció precoç és vital, recorden els pares. Les persones que no van poder anar-hi diumenge, poden col·laborar igualment fent la seva donació al compte bancari obert a nom d´Ariadna: CaixaBank ES71 2100 0415 0101 0173 4701.