16 de setembre de 2018
16.09.2018
Figueres

Neix a Figueres el primer grup de suport gironí per a pares amb nens que pateixen malalties minoritàries

Amics Solidaris es dedicava exclusivament a recaptar diners i ara vol ser també un "lloc de trobada i assessorament" per als familiars dels petits

16.09.2018 | 11:11
Alguns dels integrants de l´Associació Amics Solidaris de Figueres

L'Associació Amics Solidaris posarà en marxa aquesta tardor el primer grup de suport per a pares que tenen fills que pateixen malalties minoritàries a les comarques gironines. Es tracta d'un espai que té l'objectiu de convertir-se en un "lloc de trobada" per a familiars d'aquests nens i nenes, a més d'un punt d'assessorament gràcies a l'experiència d'altres pares que han passat per situacions similars. La Paqui Mundarra és la mare d'una jove afectada per una malaltia minoritària, i explica que per a ella "saber que no estàs sol" és el més important. "Creiem que és molt necessari poder compartir la nostra vivència amb pares que arriben sense saber on anar", concreta. Fins ara, l'Associació Amics Solidaris es dedicava exclusivament a recaptar diners que destinen a la investigació en hospitals com la Vall d'Hebron o el de Sant Joan de Déu. El president de l'entitat, Narcís Planas, explica que ho continuaran fent, i en aquest sentit ha animat a participar en el 2on Camí Solidari que es farà el 7 d'octubre al Castell de Sant Ferran de Figueres.

"El més important és que et facin companyia. Si podem ajudar a altres pares, millor que millor", així s'expressa l'Imma Labrador, la mare d'una nena que va patir una malaltia minoritària. Ara l'Imma és qui acollirà als pares que han de passar per aquest tràngol. Ho farà juntament amb la Paqui Mundarra, que va trigar dotze anys a saber què li passava a la seva filla, que avui està a punt de fer divuit anys. Tot plegat gràcies a l'Associació Amics Solidaris de Figueres, que ha decidit tirar endavant aquesta iniciativa, com a complement a les moltes activitats que ja fan.

El president de l'entitat, Narcís Planas, explica que des del 2016 han aconseguit aportacions de prop de 7.000 euros, que han destinat a diversos centres hospitalaris que es dediquen a la investigació d'aquestes malalties, com la Vall d'Hebron o l'Hospital de Sant Joan de Déu.

Bona part d'aquests diners han sortit de la jornada que es va celebrar al Castell de Sant Ferran de Figueres el 2017 i que va congregar unes 800 persones que van fer el 1er Camí Solidari per les malalties minoritàries.

L'experiència es repeteix aquest any, però Planas confia en doblar el nombre de participants i de diners recaptats, perquè cada cop "hi ha més consciència social" sobre aquest tema. "Hem de tenir en compte que això ens pot passar a tots", assenyala.

A l'acte, que se celebrarà el 7 d'octubre, hi participaran diferents col·lectius professionals com els Mossos d'Esquadra, Protecció Civil, el grup d'Emergències a més de moltes entitats i grups de música. També hi haurà inflables i moltes activitats dirigides als més petits. "Volem que ells siguin els protagonistes i conscienciar als pares de la importància de la investigació per poder curar aquestes malalties", assenyala el president.

El grup a partir de les consultes

Entre els assistents a aquesta jornada hi haurà la doctora María Jesús del Toro, experta en la investigació d'aquestes malalties, i que manté un contacte permanent amb l'Associació Amics Solidaris.

Planas concreta que han rebut constants preguntes per part de pares i familiars de nens afectats a través de Facebook o fins i tot del telèfon. El president explica que totes aquestes preguntes les traslladava a la doctora del Toro perquè pogués assessorar els pares.

Arran d'aquest interès, però, l'Associació Amics Solidaris va decidir crear aquest grup de treball que entrarà en funcionament un cop acabi la jornada del 7 d'octubre. "Ara mateix estem centrats en poder recaptar el màxim de donacions possibles i un cop hàgim fet l'acte començarem amb el grup de suport als pares", ha conclòs Planas.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook