AMES reclama atenció urgent per a la Miastènia, una malaltia que compromet accions com menjar, parlar, veure o respirar

Amb motiu del Dia Mundial de la lluita contra la Miastènia, que se celebra el 2 de juny, l’Associació Miastènia d’Espanya (AMES) ha denunciat la situació de invisibilitat que pateix aquesta malaltia rara, amb conseqüències directes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones afectades.

Malaltia neuromuscular crònica

La Miastènia Gravis és una malaltia neuromuscular crònica que altera la comunicació entre els nervis i els músculs, provocant debilitament i fatiga fluctuant, que empitjora amb l’esforç i millora amb el descans. Pot tenir origen autoimmune, en el qual el propi sistema immunitari ataca la connexió neuromuscular.

Conscienciar la societat

Des d’AMES es remarca la necessitat de conscienciar la societat i millorar el diagnòstic precoç i l’accés a tractaments, ja que la malaltia pot afectar greument la vida quotidiana de les persones.

La manca de coneixement sobre la malaltia té conseqüències directes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones afectades, ja que sovint els seus símptomes passen desapercebuts o són atribuïts a altres causes. Aquest retard diagnòstic dificulta l’accés precoç als tractaments, genera sensació d’incomprensió, pot afavorir la progressió de la malaltia i provocar un deteriorament irreversible de la unió neuromuscular -l’estructura que permet la comunicació entre el nervi i el múscul-. Per això, millorar el coneixement de la Miastènia i reconèixer precoçment els seus símptomes resulta fonamental per garantir una atenció adequada i preservar la qualitat de vida de les persones afectades.

“La Miastènia és una malaltia encara molt desconeguda, invisible i fluctuant. Volem conscienciar sobre la necessitat de continuar investigant per trobar un medicament curatiu, que encara no existeix; i reivindicar diagnòstics més precoços i una veritable equitat territorial en l’accés a nous tractaments, serveis i en el reconeixement de la discapacitat”, reclama la presidenta d’AMES, Raquel Pardo.  "És una malaltia que no sempre es veu, i això pot fer que et sentis incomprès o fins i tot qüestionat", recalca Mireia Sais, de Ventalló, convertida recentment en la delegada d’AMES Catalunya.

L’associació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb miastènia gravis a través de l’assessorament mèdic i emocional, la recerca, els grups de suport i les campanyes de visibilització. Una de les més simbòliques és la il·luminació de verd de façanes d’edificis públics amb motiu del Dia Internacional de la Miastènia Gravis, el 2 de juny. Aquest passat estiu, Ventalló es va sumar per primera vegada a la iniciativa.

Campanya 'Protagonistes desconeguts'

Amb motiu del Dia Mundial de la Miastènia, que se celebra el 2 de juny, AMES impulsa la campanya “Protagonistes desconeguts”, una iniciativa de sensibilització social que utilitza el llenguatge cinematogràfic de l’acció i l’èpica per visibilitzar la realitat quotidiana de les persones que conviuen amb aquesta malaltia. La campanya combina creativitat audiovisual, divulgació sanitària, exposicions fotogràfiques, accions institucionals, activitats participatives i espais de trobada per posar en valor l’esforç extraordinari que moltes persones amb Miastènia fan cada dia per dur a terme activitats que per a la majoria resulten rutinàries.

La iniciativa compta amb nombroses accions arreu del territori espanyol, entre elles la il·luminació en color verd de més d’un centenar d’edificis i monuments emblemàtics, el mateix dia 2 de juny, com a mostra de suport i compromís amb les persones afectades per Miastènia.

L’objectiu de la iniciativa és posar en valor l’esforç diari de les persones amb miastènia, que sovint han de superar dificultats en activitats quotidianes que per a la majoria resulten rutinàries, així com promoure el coneixement social de la malaltia i la necessitat de millorar-ne el diagnòstic i l’atenció. AMES, entitat declarada d’Utilitat Pública i activa des del 2009, treballa per donar suport a persones afectades i famílies, fomentar la recerca i promoure la inclusió social del col·lectiu. L’organització també ofereix testimonis, pacients i professionals sanitaris per a entrevistes i reportatges amb motiu del Dia Mundial de la Miastènia.

Els actes de conscienciació sobre la malaltia inclpuen l’exposició organitzada per l’Associació Miastènia d’Espanya (AMES), que s'ha pogut visitar

a l’Hospital Universitari de Bellvitge fins al 29 de maig de 2026 i arribarà passat l’estiu a Figueres després d’un recorregut per diferents localitats. L’acte inaugural va comptar amb la participació del Dr. Casanovas, responsable de Neuromusculars de l’hospital, i amb la representació d’AMES a càrrec de la delegada a Catalunya, l’empordanesa Mireia Sais, i de Laia Casa, vocal de la Junta Directiva. Aquesta mostra visibilitza la realitat de la miastènia i el seu impacte en la vida diària, ajudant a comprendre com afecta funcions bàsiques com la visió, la força muscular, la parla o la mobilitat, i posant el focus en la importància de l’empatia i la sensibilització sobre una discapacitat invisible.