Cefalàlgia en agrupaments: així és "un dels dolors més greus que pot experimentar l’ésser humà" i el pateixen 50.000 espanyols

És una malaltia neurològica poc freqüent, però extremadament incapacitant. Ho diu la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) sobre la cefalàlgia en agrupaments que, a Espanya, pateixen al voltant de 50.000 persones, cosa que equival aproximadament a un cas per cada mil habitants. Cada any es diagnostiquen al voltant de 1.000 nous casos. Per la intensitat, la cefalàlgia en agrupaments "ha estat detectada en nombroses ocasions com un dels dolors més greus que pot experimentar l’ésser humà", assenyala el doctor Roberto Belvís, coordinador del Grup d’Estudi de Cefalees del SEN.

Els neuròlegs expliquen que aquesta malaltia sol debutar principalment entre els 20 i els 40 anys i és més freqüent en homes. Tradicionalment, s’ha descrit una proporció home/dona propera a 4-1, tot i que estudis recents suggereixen que aquesta diferència s’està reduint i que actualment podria situar-se al voltant de 3-1.

El dolor apareix de manera abrupta, arriba a la seva màxima intensitat en pocs minuts i sol durar entre 15 minuts i tres hores

"És la cefalàlgia trigemin-autonòmica més freqüent. Es caracteritza per episodis recurrents de mal de cap extremadament greu, generalment localitzats en un sol costat del cap, sobretot a la regió de l’ull i el front. El dolor apareix de manera abrupta, arriba a la seva màxima intensitat en pocs minuts i sol durar entre 15 minuts i tres hores", explica el metge.

Atacs de dolor

Els atacs de dolor s’agrupen en brots poden repetir-se diverses vegades al dia durant setmanes o mesos, seguits de períodes de remissió completa en què el pacient roman sense símptomes. Aquestes crisis es presenten sovint amb un patró marcat: molts pacients experimenten els atacs a la mateixa hora del dia —habitualment a la nit— i en determinades èpoques de l’any.

I encara que la forma més freqüent és la cefalàlgia en agrupaments episòdica en què els pacients presenten atacs seguits de períodes lliures de dolor, detalla la societat, aproximadament fins a un 20% desenvolupa formes cròniques de la malaltia. En aquests casos, les crisis es produeixen durant més d'un any sense remissió o amb períodes lliures de dolor inferiors a tres mesos.

Llagrimeig i congestió

"El dolor de la cefalàlgia en agrupaments sol anar acompanyat d’altres símptomes al mateix costat del dolor, com llagrimeig, envermelliment ocular, congestió o secreció nasal, caiguda de la parpella o sudoració facial", explica el doctor Roberto Belvís. "A més, durant les crisis els pacients solen mostrar molta inquietud o agitació i senten la necessitat de moure’s, cosa que contrasta amb altres cefalees com la migranya, en què el pacient sol preferir romandre en repòs", afegeix.

El retard en el diagnòstic pot superar els tres anys i més del 57% dels pacients reben inicialment diagnòstics erronis

Malgrat que la cefalàlgia en agrupaments presenta característiques clíniques molt específiques, continua sent una malaltia infradiagnosticada. El SEN estima que el retard en el diagnòstic pot superar els tres anys i que més del 57% dels pacients reben inicialment diagnòstics erronis, ja que els símptomes poden confondre’s amb altres patologies més freqüents com sinusitis, glaucoma o altres tipus de cefalea. En alguns estudis realitzats a Espanya s’han descrit fins i tot retards propers als cinc anys des de l’aparició dels primers símptomes fins a l’obtenció d’un diagnòstic correcte.

Discapacitat

Però a més del dolor extremadament intens, la malaltia genera una elevada càrrega de discapacitat. Més del 75% dels pacients presenta limitacions importants en la seva vida diària i fins a un 45% associen depressió. Diversos estudis realitzats a Espanya assenyalen que fins a un 36% dels pacients ha perdut la seva feina a causa de la malaltia i que al voltant d’un 32% ha hagut de reduir la seva activitat laboral almenys a la meitat. Així mateix, prop del 40% considera que la malaltia ha limitat el seu desenvolupament professional i el 96% ha hagut de modificar el seu estil de vida.

"El tractament de la cefalàlgia en agrupaments es basa en tres pilars: el tractament de les crisis, els preventius de transició i el preventiu de manteniment. Però malgrat que existeixen tractaments eficaços, continua estant infratractada", comenta el doctor Belvís. Estudis realitzats pel SEN assenyalen que més del 50% dels pacients no rep el tractament preventiu adequat i que més del 30% no té accés a tractaments simptomàtics eficaços, especialment a la teràpia amb oxigen, que és una de les més eficaces per abordar les crisis.

En els casos més complexos, en pacients amb formes cròniques resistents al tractament farmacològic, poden valorar-se estratègies quirúrgiques com tècniques de neuromodulació realitzades en centres acreditats com les unitats CSUR, però el SEN assenyala que són molt pocs els centres que tenen aquesta acreditació. A Espanya s’estima que podria haver-hi entre 500 i 1.000 pacients amb cefalàlgia en agrupaments crònica refractària als tractaments convencionals.