13 de desembre de 2020
13.12.2020
L'Empordà

El testimoni d'un malalt de Duchenne: «La vida és meravellosa»

Xavier Argemí té tot just 25 anys, però diu que està ja preparat per morir perquè la distròfia muscular que li van diagnosticar el 1999 ja no el deixa caminar, ni menjar, ni parlar, ni gairebé respirar

13.12.2020 | 16:50
Xavier Argemí

Xavier Argemí va néixer el 1995 a Sabadell (Vallès Occidental) i considera que "la vida és meravellosa", però, als seus tot just 25 anys, diu que està ja preparat per morir perquè la distròfia muscular de Duchenne que li van diagnosticar un 11 de març de 1999, quan tenia tres anyets, ja no el deixa caminar, ni menjar, ni parlar, ni gairebé respirar.

"Miro amb uns altres ulls tant a la vida com a la mort", confessa en el llibre que ha escrit, titulat "Aprendre a morir per poder viure" (Rosa dels Vents), en el qual explica les seves vivències, relata com ha portat la malaltia i sobretot homenatja la seva família, que l'ha ajudat a superar tots els entrebancs.

Seguidor del Sabadell i del Barça, amant de la natura i els animals, especialment els gossos, Argemí està ultimant els seus estudis universitaris de Multimèdia a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Postrat en una cadira de rodes, necessita ajuda de la seva família per desplaçar-se, per beure aigua, per a qualsevol necessitat que impliqui moviment perquè els músculs li han deixat de funcionar.

"Sé que és progressiu, sé el que implica que ho sigui, sé com avançarà tot. He après a viure amb la mort a la vista, o el que és el mateix, he estat aprenent a morir per poder viure", explica el jove, que el novembre de 2108 va decidir que ja no volia anar més a l'hospital i depèn de les cures pal·liatives que li apliquen en el seu domicili.

"I paradoxalment la meva vida no està sent -en sentit estricte- una vida desgraciada", relata en el llibre, que traspua valentia, optimisme i esperança.

"En aquest llibre no voldria inspirar llàstima, sinó compartir la meva experiència. Sobre com viure. Sobre com mirar la mort de cara. I com trobar sentit a tot", diu.

Com la malaltia li impedeix escriure correctament en un teclat, ha dictat el llibre i els seus pares, ell pediatre i ella infermera, i un germà l'han ajudat a donar-li forma.

El llibre comença recordant que, quan tenia entre 2 i 3 anys, el seu llenguatge era molt limitat, que els seus pares li veien "una mica parat" i van pensar que era autista o tenia algun tipus de retard mental.

Els metges li van descobrir una sordesa per una otitis serosa i el 27 d'octubre de 1998 li van posar uns drenatges a l'orella i li van extirpar les vegetacions, però seguia caient sovint malgrat tenir uns bessons que presagiaven que seria un bon futbolista.

A principis de 1999, li van diagnosticar uns nivells molt alts d'un enzim que es diu creatina-fos-focinasa: "tenia 40.000 quan el normal en el meu cas havien de ser 30".

L'11 de març de 1999 -data que té gravada a foc- li van fer una biòpsia i va arribar el diagnòstic definitiu: "distròfia muscular de Duchenne".

"Va ser un impacte per a la meva família (...) Una malaltia incurable i progressiva, que m'aniria limitant la mobilitat i la capacitat muscular en general", resumeix el jove, que amb prou feines pot ja moure els dits de les mans i no pot acostar-se una cervesa a la boca.
"El meu cos s'ha anat atrofiant dia rere dia, d'això no hi ha dubte. El meu esperit, en canvi, a poc a poc, ha anat guanyant en flexibilitat, en més acceptació i també de manera progressiva", explica.

El llibre ressalta que "les petites coses fan la vida meravellosa" i el seu autor defensa que les coses que no tenen solució no són un problema, són una circumstància: "No poder caminar no és un problema, és una circumstància".

Argumenta que "si no ho acceptes, no pots arribar a ser feliç" i subratlla que "amb anades i vingudes, amb pujades i baixades, puc afirmar que he tingut una vida feliç; la vida també la pots trobar en una vida senzilla".

El llibre rememora quan va començar primària el 2002 i no podia pujar escales ni jugar a futbol com els altres nens, com una vegada va anar de colònies en cadira de rodes i com li consolava la seva mare quan es queixava de la pèrdua de funcions i ella l'animava a valorar "les possibilitats que encara tenia".

Rememora com als onze anys el van operar dels dos tendons d'Aquil·les per allargar-los i va estar molt de temps enguixat i com de malament ho va passar el febrer de 2010, quan el van operar de la columna per posar-li dos ferros.

En aquest capítol explica com la seva mare va gestionar que li truqués Pep Guardiola, a qui admirava. "Em va trucar a casa i no vaig saber què dir-li de l'emoció. 'Força i Coratge', em va dir ell, i em va preguntar quins jugadors m'agradaven més: Messi, Xavi i Iniesta", li va contestar.

També recorda com, a l'abril de 2018, va tenir la seva primera crisi de secreció bronquial i ofec, les hospitalitzacions per crisis respiratòries, la seva negativa a que li intubessin o el primer dia que va tenir la sensació real de morir.

Un cosí seu li va aconseguir una trobada telemàtica amb Txarango perquè no podia anar al seu concert i li van cantar "El meu poble".
Des d'abril s'alimenta per sonda i assegura que mai no ha pensat en l'eutanàsia perquè "l'eutanàsia és un tractament perquè et moris i les cures pal·liatives és un tractament perquè t'estàs morint".

"El paper de la família, en el meu cas, i especialment de la mare, ha estat molt important perquè la malaltia i les seves malalties no fossin la meva única companya de vida", agraeix.

"La meva vivència està plena de petites coses que totes juntes poden resultar molt grans: per exemple, les renúncies que la malaltia m'ha fet acceptar", resumeix el jove, a qui els seus germans van pujar a dalt de la muntanya de la Mola en una motxilla gegant que van anar carregant a l'esquena per torns.

"La felicitat no resideix en poder fer moltes coses, sinó a saber gaudir d'allò que podem fer sense pensar en allò altre que no podem fer", conclou.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook