21 de setembre de 2020
21.09.2020
L'Empordà
Figueres

La FSE participa en un estudi que dona veu als cuidadors de persones amb Alzheimer

Els entrevistats expressen necessitats vinculades amb la gestió dels recursos i dels serveis assistencials i socials i les que tenen a veure amb la pròpia cura, càrrega i estigma

21.09.2020 | 12:53
La FSE participa en un estudi que dona veu als cuidadors de persones amb Alzheimer

Professionals del Centre Sociosanitari Bernat Jaume de la Fundació Salut Empordà, de l'Institut d'Assistència Sanitària i de la Universitat de Girona, amb el suport de l'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona, la Cooperativa Edat 3 de Besalú i la Fundació Pasqual Maragall, han analitzat en un estudi les necessitats dels cuidadors de persones amb malaltia d'Alzheimer o altres demències. Segons aquest estudi, vinculat al Registre de Demències de Girona (ReDeGi), l'equitat en l'accés als serveis públics, l'acompanyament durant tot el procés d'atenció a la malaltia, l'empoderament de les persones cuidadores i el trencament amb l'estigma social de la demència són els quatre grans tipus de necessitats manifestades pels participants en la investigació.

Aquestes necessitats estan relacionades, d'una banda, amb la gestió dels recursos i serveis assistencials i socials i, d'altra banda, amb la pròpia cura, la gestió de les emocions, l'aprenentatge, les pors i/o la càrrega que representa, en moltes ocasions, fer-se càrrec d'un familiar amb demència durant anys.

La investigació, coordinada pel doctor Oriol Turró, tècnic del ReDeGi, amb el suport de la doctora Maria del Mar Fernández, geriatra del Centre Sociosanitari Bernat Jaume fins al mes de desembre del 2019, i la doctora Pili Monreal, del Departament de Psicologia de la Universitat de Girona, buscava "que fossin directament les persones implicades atenent els seus familiars a casa qui expliquessin les necessitats, dificultats i allò que més els ajuda o ha ajudat en l'atenció al marit, la mare o l'oncle amb demència en el context de les comarques gironines".

L'estudi, actualment en procés de publicació, ha estat finançat amb una beca de l'Agrupació de Ciències Mèdiques de Girona.

Gràcies a les nombroses entitats que han col·laborat en l'estudi, s'ha pogut arribar a un conjunt ampli de persones amb experiències diferents tant per la fase de la demència (més o menys avançada), segons el tipus de relació familiar, ja siguin la parella, els fills/es o altres familiars, o també poder comparar la diferència entre atendre a un familiar en el context de municipis rurals o a la ciutat. En total, s'ha comptat amb tres grups de discussió d'entre 8 i 11 participants.

Segons el doctor Oriol Turró, "el més freqüent és que les famílies no vulguin desentendre's del seu familiar. Volen ser elles qui l'atengui el màxim temps possible, però sense deixar-hi la pell". L'expert també parla de les diferències observades segons si la persona viu en un poble, on tothom la coneix i el metge del CAP és el de tota la vida, que en contextos urbans, on sortir al carrer és un repte major i la desorientació és més fàcil. Per contra, l'accés a recursos com ara centres de dia o similars és més complex en pobles petits i el transport sovint és una barrera.

L'Alzheimer, un problema social

Els participants a l'estudi, que havien format part de grups psicoeducatius i de formació, exposen també que la possibilitat de compartir l'experiència entre persones que viuen o han viscut el mateix ajuda molt, crea vincle i es comparteixen aprenentatges. Tot i així, la majoria de participants manifesten que l'atenció de l'Alzheimer no es fa als centres sanitaris, sinó que "es fa cada dia i que sovint és difícil sortir al carrer o anar a la llar dels jubilats perquè són persones que necessiten supervisió i, a vegades, no seguiran les normes socials. Molta gent no ho entén o els hi molesta", explica un participant. "És necessari més suport i comprensió de la gent de l'entorn i de la família, que visita al neuròleg un cop l'any. L'Alzheimer és un problema social", expressa un altre.

Segons les dades de la memòria 2019 del Registre de Demències de Girona (ReDeGi), dispositiu de vigilància epidemiològica del Servei Català de la Salut gestionat per l'Institut d'Assistència Sanitària (IAS), s'han comptabilitzat a les comarques gironines un total de 9.263 casos de demències acumulats des del 2007, any en què es va crear el registre. La malaltia d'Alzheimer i les demències degeneratives amb component vascular representen més del 75% del total de casos de demència diagnosticats.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook