Aquest cap de setmana Roses acull un congrés mèdic dedicat a la Síndrome de Moebius i les seves variants. La convenció tindrà lloc al Teatre Municipal de Roses la tarda del divendres dia 13 d’octubre i durant tota la jornada del dissabte.
L’objectiu d’aquestes jornades és donar visibilitat a aquesta malaltia tan minoritària, que té només 225 casos registrats a tot l’estat espanyol. Un altre és el d’establir un punt de trobada entre metges i famílies d’afectats. Així, els familiars podran conèixer de primera mà quins són els nous descobriments i progressos que s’han fet respecte a aquesta síndrome i totes les seves variants.
Més d’un centenar d’assistents han confirmat ja la seva presència en aquest acte que promet ser de profit per a tots els interessats. Les inscripcions, però, encara es mantenen obertes a través de la pàgina web de la mateixa associació organitzadora www.moebius.org.
La vida sense un somriure
La vida sense un somriure és un dels lemes de la campanya que ha organitzat l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius. Les persones amb aquesta afectació no poden expressar les seves emocions perquè tenen falta d’expressió facial, tot i que pensen i senten com la resta.
La Síndrome de Moebius és una malaltia categoritzada com una de les deu més rares. El problema principal es localitza en els nervis cranials 6è i 7è, que no estan totalment desenvolupats. Els afectats d’aquesta malaltia, que està motivada per la falta d’oxigen, poden portar una vida amb normalitat. Tot i això, hi ha moltes variants d’aquesta síndrome que són greus.
Les afectacions principals són la inexpressivitat facial i la falta de moviment lateral dels ulls. Segons cada cas, però, poden haver-hi altres afectacions com ara trastorns autistes, falta de respiració, manca de deglució, dificultats en la parla, sentiments d’aïllament o altres malalties derivades.
Un congrés sense precedents
A escala estatal, mai abans s’havia fet cap congrés sobre la síndrome i les seves variants. La presidenta de l’Associació per la Síndrome de Moebius, Anna M. Expósito Underhill, declara que “realitzar aquest congrés significa complir un somni després de tants anys de lluita”. I és que aquesta institució porta des del 2002 lluitant per donar-hi visibilitat.
La jornada començarà el divendres amb la recepció dels deu ponents i la inauguració oficial de l’acte. El dissabte obrirà la jornada el doctor Manuel Roig- Quilis, neuròleg infantil i fundador del Laboratori de Neurologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron. Ell parlarà dels resultats obtinguts en els 28 anys que porta investigant.
Durant tot el dia es faran conferències magistrals i comunicacions breus en un marc en el qual, segons l’alcaldessa de Roses, Montse Mindan, és l’indicat perquè famílies i metges es trobin i exposin els seus dubtes. L’acte conclourà amb una taula rodona sobre les perspectives de futur de la Síndrome de Moebius.
