Aquesta paraula té diversos significats i per això, en veure-la escrita, ens pot provocar que pensem coses molt diferents. Avui la utilitzem per fer-nos reflexionar com encarem les malalties, que de vegades, per dures i cruels, els pacients, familiars i amics miren de no parlar-ne, de defugir-ne. Aquesta situació pot abocar a una situació de solitud no només del malalt, si no de totes les persones que hi tenen relació o, dit amb altres paraules, la seva xarxa.
Avui tractarem de la solitud i l’ELA. Què vol dir ELA? Doncs significa Esclerosi Lateral Amiotròfica i és una malaltia degenerativa del sistema nerviós. Aquesta és la tercera de les malalties d’aquest grup. Es dona sobretot en persones adultes, entre els 40 i els 70 anys.
Repetim, què vol dir ELA? S’anomena (E) esclerosi perquè hi ha un enduriment en el teixit nerviós degenerat, (L) lateral, perquè l’afectació es dona en els nervis que estan al costat de la columna, i (A) amiotròfica perquè hi ha una pèrdua de múscul. Explicat així ja veiem com deu ser la malaltia. Però potser és pitjor estar sol quan s’està malalt i/o no poder parlar de la malaltia amb les persones que més estimes. Per això dèiem que la pitjor malaltia és la solitud no desitjada.
Aquesta malaltia que, com moltes altres no se’n sap la causa, tampoc té un tractament específic. La seva evolució va provocant una pèrdua de força en els músculs de tot el cos. Provocarà afectacions a tot ell. Provocarà pèrdua de pes, debilitat a les extremitats i moviments més dificultosos. A mida que passa el temps, provoca problemes per empassar, respirar i també la caiguda del cap i el coll. Hi ha rampes en els músculs i també contraccions incontrolades que provoquen moviments anormals de les extremitats. També s’altera el llenguatge, manifestant-se amb dificultats per parlar així com ronquera o altres canvis en la veu.
La diagnosi és bàsicament clínica, com la majoria d’aquestes malalties i el tractament es basa en diferents puntals. El farmacològic s’anomena rizule. La resta són mesures no farmacològiques. Es tracta de la fisioteràpia i la rehabilitació. No es pot deixar mai de banda el malestar emocional i el psicològic i el seu tractament, perquè la malaltia el provoca, de vegades fins a punts insospitats.
Amb el temps, la persona que la pateix va perdent autonomia i això crea angoixa, en el malalt i en els seus familiars. Encarar situacions com aquesta no és gens senzill. Cal tenir en compte la importància dels recursos de què es disposen per atendre-la bé tant des del vessant sanitari com emocional, social i econòmic. Com hem dit no tothom accepta i s’adapta fàcilment a l’evolució d’aquesta malaltia, per la qual cosa té un pes molt important el suport de la xarxa de la persona malalta, tot i que de vegades és al revés. Llavors és el malalt qui dona suport a la seva família, amics i altres components de la seva estructura social més propera. És important no sentir-se sol i poder escoltar i parlar amb franquesa.
Aquesta, com d’altres, és una malaltia molt dura i dolorosa. També ho són moltes d’altres. La vida en si és un camí que no sempre és fàcil de seguir. Treure la solitud no desitjada, sobretot en situacions de vulnerabilitat com és la malaltia, sempre fa que la vida sigui millor.
