Chiara: “Tinc pendent una conversa amb la meva mare sobre nosaltres i el VIH”

Chiara: “Tinc pendent una conversa amb la meva mare sobre nosaltres i el VIH”

Un projecte de:
Logo ERESVIHDA
by:
Logo Gilead


Text: Guillermo Errea

Quina és la pregunta que t'agrada menys que et facin? L’hi pregunto a Chiara, 32 anys i deu amb el VIH a sobre. Ella somriu amb certa condescendència. El to de veu és potent, encara que no destil·la agressivitat sinó tot al contrari. “Que em pregunten com el vaig agafar; aquesta pregunta amaga morbositat, retret”, contesta i em mira de reüll. A mi em cauen els ulls al cafè, que he demanat en got, com sempre.

Som a la cafeteria d’un hotel, a Sevilla, on viu. Encara que fa una bona estona que parlem, gairebé una hora, després de presentar-nos, el primer que n'he volgut saber és precisament com va adquirir el virus... Per sort, ella mateixa surt al rescat, rient de manera franca: “No et preocupis, en el teu cas és normal. Ets periodista i vols explicar una història. Ho has de saber tot de mi per poder-la explicar”. Llavors m'atreveixo a mirar-la. Li dono les gràcies.

Ets periodista i vols explicar una història. Has de saber tot de mi per poder explicar-la”

Chiara desprèn decisió. El seu aspecte, la seva manera de caminar, tot. Té una llarga cabellera ondulada de color castany fosc. Com els seus ulls, profunds. La potència de la seva veu ho envolta tot. Exuberant, podria recordar paisanes seves com Sofia Loren. Quan ha marxat, la meva sensació no ha canviat. Chiara no enganya, és el que es veu.

La història

Chiara Santoro va néixer a Milà. El 1990 el VIH feia estralls en la població que el contreia. Els metges no disposaven de tractaments eficaços i l'esperança de vida dels pacients rondava els dos anys. A ella li van diagnosticar amb 22 anys. El 2012. Com si s'hagués complert la profecia de l'apocalipsi maia, en aquell moment li va caure el món a sobre.

De pare italià i mare nicaragüenca, els primers anys de la vida de Chiara es desenvolupen al Senegal. Per motius de feina, el seu pare, l'Antonio, havia de viatjar -i encara ho fa-. Instal·la laboratoris en països en vies de desenvolupament. Actualment, es troba al Sudan. La seva mare viu avui a Sant Cugat, a Barcelona, “encara que fa una temporada aquí, una temporada allà…”, comenta Chiara amb un accent italià marcat. De vegades li costa escollir les paraules en espanyol i demana ajut. Chiara té una germana quatre anys més gran que ella, Laura, però la seva relació és distant. Gairebé com la distància física que les separa: la Laura viu a la Xina.

Tot i això, i malgrat que Chiara té un vincle sentimental molt fort amb el Senegal (tota la família el té, per diferents motius), els seus primers records són de Milà, on va tornar amb els seus pares després del periple senegalès. Després, li va tocar viure en més ciutats i en més països. Cada cop que el seu pare viatjava, la seva mare, la Juana, aprofitava per tornar a la seva Nicaragua natal. En complir 19 anys, Chiara va decidir volar als Estats Units. Ella diu que per aprendre anglès, però aquest esperit viatger que la va inundar des de petita va pesar almenys el mateix en la decisió. Els pares ja s'havien separat abans. Aquest viatge li va canviar la vida.

“Havia acabat l'institut i no sabia què fer. Aleshores, vaig decidir agafar-me un any sabàtic. Es diu així, no? Com en italià”. Va marxar a Califòrnia. “La veritat és que m'hi vaig trobar tan bé que vaig fer de tot per quedar-m’hi. Però als Estats Units és difícil aconseguir un visat de treball sent estranger, així que em vaig posar a estudiar. Com que a l'institut havia triat la branca d'art, vaig optar per un programa d'il·lustració. Vaig ser feliç”.

Al cap de poc temps va començar a trobar-se malament. “Cada dos per tres em posava malalta. Havia perdut molt de pes, jo em pensava que era estrès. No tenia gaire pressupost i això em generava certes estretors. Creia que el meu malestar derivava d’aquesta situació. Després, va venir una època en què vaig tenir molta febre, però sempre buscava una explicació al que em passava, i llavors ho vaig atribuir al fet que era febrer, que és època de grip”. Així, fins que es va descobrir un bony a l'aixella. Després, se li va aturar la regla. “Em vaig dir: val, alguna cosa va malament”. Però Chiara era als Estats Units, on qualsevol accés al metge, si no es té una assegurança privada, és complicat i car... “La cosa era tan insostenible que vaig decidir visitar una clínica semipública, pensada per a estrangers i persones que tenen problemes amb papers i coses així”.

Chiara en Ruanda. Chiara a Rwanda.

Novembre del 2012. Després d'analitzar els símptomes, el metge que l'atén diu a Chiara que allò sona seriós i que cal fer un examen més profund. “No et convé fer-t'ho aquí. Ves-te'n al teu país i que t'ho facin ells, perquè, si no, t'arruïnaràs”, li recomana.

“Cada dos per tres em posava malalta. Havia perdut molt de pes, jo pensava que era estrès”

- Chiara.

Per Nadal, Chiara solia tornar a Milà. En aquesta ocasió, va avançar el viatge. Al seu xicot li va dir que aprofitava les vacances per fer-se una analítica, que segurament li faltava una mica de ferro i que després tornaria. Va coincidir que hi havia el seu pare i la seva mare a Milà, i tot i estar separats la van acompanyar a les proves. “El metge em va portar a un banda i em va donar la notícia. Què fem?, em va dir. Els ho dius tu o els ho dic jo? Li vaig demanar que ho fes ell, jo no tenia forces. La meva mare es va posar a plorar, desesperada, i el meu pare es va posar molt trist”, fa memòria.

A Chiara, la notícia la va agafar per sorpresa a mitges. “Jo tenia 22 anys, i tenia una vida sexual molt activa, pròpia de la meva edat. Res escandalós, però tenia relacions i, de vegades, sense preservatiu”. En un primer moment, li van passar pel cap moltes coses. “Va ser molt dur. Havia de trucar a tothom als Estats Units per donar-los la notícia i alertar-los. Alguns em van donar les gràcies per avisar-los, altres van creure que els estava acusant d’alguna cosa. Mai va tornar als Estats Units. Hi va deixar les seves coses i el seu gat. No els va tornar a veure mai més.

Alguns temes sense resoldre

“On deu ser la maleta amb les meves coses? On deu ser el meu gat? Hi va haver un temps en què vaig saber on eren, però ara, deu anys més tard, ja no ho sé”. S’ho pregunta una altra vegada amb la mirada perduda. “M'agradaria acomiadar-me dels Estats Units. Allí vaig deixar moltes coses, molts amics. És un capítol sense tancar”, reconeix.

Amb el seu exnòvio va continuar tenint-hi relació, telefònica. “Sí, sí, va ser horrible. Mira, la veritat és que tot això és un capítol de la meva vida força privat que no acostumo a explicar… El meu xicot era un noi molt bo. Però era d'Aràbia Saudita. I si jo li havia passat el VIH li arruïnava la vida perquè al seu país les coses són diferents. Per sort, no l’hi vaig passar. Després, ell ha vingut a visitar-me a Itàlia, com a amic, ja no com un nòvio”.

Continua Chiara… “Jo no tenia gaire clar els meus objectius a la vida. I segueixo sense tenir-los clars. Mira, quan era als Estats Units, em feia por defraudar els meus pares, que havien apostat fort perquè jo hi anés. I les coses no m'anaven bé. No volia tornar a Itàlia com una perdedora. El fet de tenir VIH em va servir d'excusa per no tornar dels Estats Units com a perdedora”.

A partir d'aquell moment, Chiara va haver d'enfrontar-se a ella mateixa. “El meu problema no era la gent, que amb mi estava bé. El meu problema era jo mateixa, estava fatal. Sentia que havia decebut els meus pares. Em repetia: tu t'ho has buscat”. I encara més: “Quan vaig saber que tenia VIH, vaig sentir molt de rebuig a la sexualitat, als homes. Si veia una escena romàntica, em feia fàstic”. Però afegeix, rient: “Això va canviar, eh?”.

“Em preguntava contínuament per què a mi? Em veia com si fos un monstre que anava deixant un líquid verd tòxic… I la veritat és que, encara ara, de tant en tant, se me’n va una mica la pinça i segueixo pensant per què?, per què a mi?”

Me preguntaba continuamente ¿por qué a mí?. “Em preguntava contínuament per què a mi?”

El seu pare ho va anar assimilant, explica Chiara. “Aquella època la vaig passar sola amb ell. A Milà. Va ser bonic. Com una forma de recuperar la relació”, explica. “Però la meva mare… Recordo, per exemple, com agafava els gots on jo bevia i els rentava amb lleixiu, i les tovalloles, a 90 graus. La relació era una mica tensa. Ara penso que potser ho feia pel meu bé, saps?” No han parlat mai obertament del tema, reconeix. “De tant en tant, la meva mare em diu: com vas amb això que tens? Però mai no ho anomena. Hauria de parlar amb ella, tenir una conversa oberta sobre nosaltres”.

“Em preguntava contínuament per què a mi? Em veia com si fos un monstre que anava deixant un líquid verd tòxic…”

- Chiara

Aquesta és la sensació de Chiara, és clar. La seva mare ho veu diferent. Quan hi contactem, agraeix l'interès i explica que sent que “és la primera vegada que algú vol saber com vaig viure jo en aquell període la notícia d'aquella malaltia que va agafar la meva filla”. És cert: Juana no anomena el VIH.

Se sincera la mare de Chiara: “Quan me'n vaig assabentar, em vaig sentir molt malament. Tot el meu món es va ensorrar. Però, després, vaig haver de ser forta i recolzar i ajudar en tot el possible la meva filla”. Malauradament, reconeix, la relació entre totes dues ha canviat. “Per part meva, no té res a veure amb la malaltia, és per altres motius. Chiara ha canviat des de llavors. Ella és ara, sens dubte, una altra persona”. També ella creu que tenen pendent una conversa, encara que dubta que tingui lloc. “No sé si algun dia la tindrem”, es lamenta.

També ella creu que tenen pendent una conversa.

Antonio, el pare de Chiara, tècnic de laboratori, va ser conscient de gairebé tot des del principi. “Quan el metge ens va comunicar que ella era seropositiva, és clar que em vaig sentir malament. Però no era un assumpte moral: em vaig sentir malament perquè sabia perfectament que no hi havia medicina per guarir el VIH de manera definitiva. Aquest era el veritable problema, això era el que em preocupava molt”, diu avui.

Santoro afegeix: “No sé si el que diré és una cosa que només està al meu cap. A mi em sembla que Chiara, abans de tenir VIH, prenia decisions sense tenir en compte les possibles conseqüències. Ara és més responsable. Jo estava preocupat perquè pensava que Chiara no seria constant amb el tractament, que és una cosa fonamental per al control del VIH. Però no, Chiara ha estat molt constant. D'altra banda, continua sent la mateixa”. “Amb el meu pare va ser diferent, sí”, subratlla Chiara. “I hi ha una cosa que ell em diu de tant en tant, i que em fa sentir molt bé: ¡Enhorabona per prendre't el teu tractament de manera constant, n'estic molt orgullós! Per mi, això és súper important. La meva mare no sap ni quin tractament prenc ni res”.

“Quan me'n vaig assabentar, em vaig sentir molt malament. Tot el meu món es va ensorrar. Però, després, vaig haver de ser forta i recolzar i ajudar en tot el possible la meva filla”

- Juana, mare de Chiara

L'Antonio fa balanç d'aquells dies. Recorda que tots tres van reaccionar de manera diferent. “Ella es va sentir culpable i, per a mi, només era una filla poc més que adolescent que va fer el que fan tots els joves. Ella necessitava la sustentació moral i pràctica dels seus pares. I així, jo vaig intentar estar sempre a prop, des del començament. Aquesta proximitat, al meu entendre, va enfortir la relació entre tots dos”.

Més enllà del VIH

Amb el diagnòstic, el metge va dir a Chiara que anés a un psicòleg. “Però no ho vaig voler, perquè pensava que això era per a les persones que no saben resoldre els seus problemes. Ho havia d'haver fet, sens dubte. Tenia molta tristesa, molta angoixa. Saps quan vaig saber que em vaig equivocar? Quan va arribar la pandèmia del coronavirus”. Perquè en aquell moment a Chiara li va tornar l'ansietat i l'angoixa, la mateixa que va tenir el 2012 quan va saber que tenia VIH. “De sobte s'havia de netejar les mans amb gel, no et podies tocar ni reunir, i això va despertar en mi, de cop, aquesta sensació de ser algú brut, que infecta els altres, com quan la meva mare rentava tot el que jo tocava…" Estava tan angoixada que ho va parlar amb una psicòloga. “Em vaig adonar que el meu problema no era la pandèmia sinó el que havia despertat la pandèmia a la meva vida: no havia superat encara el fet de tenir VIH. Havia tornat la por, una por horrorosa, la por de ser diferent, contagiosa”.

Amb el diagnòstic, el metge va dir a Chiara que anés a un psicòleg.

El pare de Chiara fa la seva anàlisi: “En el més profund dels seus sentiments, ella mateixa es culpava, com si hagués fet alguna cosa bruta i no ho hagués resolt. Però des de fa un parell d'anys ja no! Des que ha fet públic el seu estat, sense complexos, ha fet un salt enorme. Aquesta presa de consciència era l'única cosa que li faltava”. Chiara ha deixat la medicació per a l'ansietat.

Un pas endavant, una relació i Gabriel

“Quan em van dir que era positiva, la primera cosa que vaig pensar i vaig preguntar va ser si podria tenir un fill i com. És curiós, perquè a mi no m'havien agradat mai els nens”, deixa anar Chiara. "I el metge em va dir: Sí, es pot, però amb inseminació". El cas és que, a ella, això de la inseminació mai no la va seduir. La seva idea era tenir un fill sense planificar, i la inseminació és justament el contrari. “Jo era a Itàlia, a casa, tancada, deprimida, sense fer res. Em vaig adonar que probablement no tornaria als Estats Units. Vaig veure que m'havia de començar a moure. Vaig pensar: si no, el meu pare em matarà aquí tot el dia a casa”.

Aleshores, va trobar feina com a hostessa a l'Exposició Universal de Milà del 2015, al Pavelló d'Espanya. Allà, entre les persones que hi treballaven, hi havia Álvaro Sánchez, tallador de pernil. “Entre un tall de pernil i un altre, em va conquistar”, somriu Chiara. Álvaro era infermer a Espanya, i per això ja coneixia bé el VIH. Ell va ser el primer que li va traslladar el missatge d'indetectable és intransmissible, cosa que, segons Chiara, a Itàlia no es parlava. “Tu no contagies ningú si prens la medicació de manera adequada i tens els índexs com els tens”, li deia Álvaro. “Això m'agradava molt, és clar, perquè no em rebutjava sinó el contrari. Pensava que no trobaria mai una parella... Per això, quan el vaig conèixer, em va semblar una meravella”, assegura.

Ell la recorda “retreta, tímida i de mirada temorosa, com si esperés un comentari negatiu cap a la seva persona”. No era la millor època de Chiara, i Álvaro la va rescatar, d’alguna manera. “No vaig tenir mai por d'infectar-me. Per la meva condició de sanitari, estava força tranquil per la informació que tinc, fins i tot en parlava amb ella per tranquil·litzar-la”.

Chiara i el seu fill Gabriel, que avui té 5 anyets. Chiara i el seu fill Gabriel, que avui té 5 anyets.
Així és com Chiara va recalar a Espanya. Van mantenir una relació a distància durant un temps i, en un d’aquests viatges, Chiara es va quedar embarassada per sorpresa. Sense saber-ho, havia complert un dels seus grans desitjos: tenir un fill sense planificar. Chiara confessa que va trucar a Álvaro i li va dir que havia d'explicar-li “un secret horrorós”. “Ell se'l va prendre de meravella. En aquell moment tenia dues opcions: ser mare soltera a Itàlia o formar una família a Espanya. Així que em vaig llançar i me'n vaig anar a Sevilla, amb Álvaro". I es van fer parella de fet, "sobretot pel nen". Des d'aleshores, Chiara ha viscut a Sevilla.

“No vaig tenir mai por d'infectar-me. Per la meva condició de sanitari, estava força tranquil per la informació que tinc, fins i tot en parlava amb ella per tranquil·litzar-la”

- Álvaro Sánchez

La versió d'Álvaro és semblant: “Bé, la notícia no era esperada i ens va agafar per sorpresa, però ho vaig anar veient com una cosa bona, com que t'omple d'esperança. No en vaig tenir cap dubte”.

L'embaràs i el part van transcórrer sense problemes. Chiara no només va complir el desig de tenir un fill per sorpresa. També, tenir un part natural, no per cesària. “A Itàlia m'havien dit que això tampoc no podria ser. Va ser al·lucinant sentir un home amb bata (es refereix a un metge) dir-me que no m'havia de preocupar més enllà dels controls necessaris, que si era indetectable era intransmissible”, encara se sorprèn.

Nou mesos més tard va néixer el Gabriel, que avui té 5 anyets. El nen va fer que la seva mare també se li apropés. “Per ella, el net va ser molt important, i es va preocupar per mi i pel meu fill”, explica Chiara. “El dia que la meva filla em va donar la notícia, per mi va ser el dia més bonic de la meva vida. Estava tan feliç que ni vaig pensar en la malaltia. Després, li vaig preguntar si era perillós per a la criatura, i ella, molt tranquil·la i serena, em va dir que no hi havia riscos. Gràcies a Déu així va ser”, confirma Juana.

Després van venir una pandèmia mundial i altres problemes. Des de fa un any, Chiara ja no viu amb Álvaro, encara que en parla amb afecte: “No va funcionar, però és un home molt bo i un pare perfecte”. Álvaro creu que, al final, en la seva relació, sí que va poder pesar el VIH. “Va afectar una miqueta, més per la por a contagiar-me que per les pors que ella pensava que jo tenia. I en la manera de viure, ja que, en fi, ella tenia les seves pors, por que la gent s'assabentés del seu positiu en VIH. Però, en conjunt, puc dir que la cosa va anar força bé”.

La discriminació

Chiara afirma que ha patit de vegades discriminació per part del personal sanitari, gairebé sempre per desconeixement. En això, és molt bel·ligerant. Recorda com a Itàlia, just abans d'anar a la ginecòloga per a un control rutinari del VIH, es va fer la prova d'embaràs. Va donar positiu. “La doctora em va mirar malament i em va preguntar si estava boja. Em va dir: no t'agrada el preservatiu? Jo em vaig posar a plorar desconsolada. Les dues infermeres em van haver d'agafar de la mà, mentre miraven la ginecòloga com dient, seràs burra! No va acabar aquí la cosa. Després, em van fer una ecografia i em van deixar molt bruta amb el gel. Em vaig netejar amb paper, però no hi havia galleda de les escombraries, o almenys jo no la veia. I vaig preguntar: perdó, on és la galleda de les escombraries? Aleshores, vaig veure les dues infermeres i el metge fer un pas enrere alhora i assenyalar les escombraries, apartant-se de mi i del paper, com si fos una pudor. I parlem de l'any 2015!”

Chiara afirma que ha patit de vegades, gairebé sempre per desconeixement.

A Espanya va patir un episodi similar. Després de tenir Gabriel, ella va voler prendre la píndola i va anar a planificació familiar. Tot anava bé fins que van veure que era seropositiva. “Però tu tens VIH? Aleshores, com és que vols la píndola anticonceptiva?”, li van deixar anar. Ella va explicar que volia tenir relacions amb el marit sense preservatiu, com qualsevol altra parella. “Per què vols posar en risc la vida del teu marit? Si l’estimes, hauries d'obligar-lo a posar-se el preservatiu”, van continuar. Chiara no donava crèdit al que sentia, sobretot perquè ho estava dient una persona dedicada a temes sanitaris.

“Però em vaig endur la píndola, és clar”, afegeix Chiara, que explica algunes històries més. Com el cas d'un dia que va anar amb la seva parella actual i un amic a un polígon, a dinar a un restaurant xinès. A la zona hi havia prostitutes i l'amic de la seva parella es va posar la mascareta. “Nosaltres li preguntem: per què et poses la mascareta? I ell va deixar anar: potser té sida. La veritat és que m'hauria d'haver sentit ofesa, però fins i tot em va fer gràcia la seva ignorància”. Després, ella se'n va anar al bany i el nòvio li va dir al seu amic que deixés de dir bajanades. “Mira, la meva xicota té VIH”, li va explicar. Quan Chiara va tornar, l'amic plorava. Es va abraçar a Chiara demanant-li perdó. “Però va ficar la pota encara més –riu Chiara– perquè va dir que jo era diferent, no com elles, que l'havien buscat”.

Els metges i la comunicació

Malgrat tot, Chiara encara reconeix algunes objeccions quan està davant d'un metge. No ha superat algunes coses. “L'altre dia volia anar a la planificació familiar per posar-me el DIU. Vaig demanar al meu xicot que m'acompanyés, per si de cas. Com que ell no podia, no em vaig atrevir a anar-hi sola”. Tampoc no té gaire confiança amb el metge que l'atén pel VIH. Chiara considera que és “una mica passota”. “És cert que a mi no m'importa particularment perquè estic molt al dia, però a una persona recent diagnosticada li aniria bé parlar amb el metge de moltes més coses”, es lamenta. “S'hauria d'aprofitar el temps de la consulta per saber més sobre l'estat de salut de l'altra persona. Ens veiem només una vegada cada sis mesos…” A la Chiara li han recomanat canviar-se d'hospital. “Al Virge ndel Rocío, perquè diuen que s'hi interessen més, tenen més experiència i saben que hi ha molts problemes que no tenen a veure amb la infecció en si, sinó amb l'estat d'ànim o contraindicacions de la medicació, per exemple”.

Per a ella, la comunicació entre el metge i el pacient és essencial ja que d'aquestes converses en sorgeixen temes relacionats amb la salut i el VIH que d'una altra manera és complicat que aflorin: “Jo vaig estar prenent antidepressius una temporada. Si a una persona que té ansietat el metge li canvia de medicació i no ho sap, pot generar-li encara més ansietat. El metge hauria de saber aquestes coses, però, és clar, si no hi ha una bona comunicació entre tots dos…” Per a tot el que té a veure amb la part emocional i la seva reafirmació personal, Chiara es recolza en Adhara Sevilla, una ONG especialitzada de persones que viuen amb VIH i altres ITS.

Mirant el futur

2022. Chiara se sent bé ara. Està contenta amb la nova parella i amb el seu fill. “Si tinc un altre fill, aquesta vegada serà planificat. Ja vaig complir el somni de la sorpresa”. És ara també quan em revela un altre desig complert. "He tornat a estudiar, Educació Social", diu orgullosa. Està a meitat de carrera, i mentre fa classes d'anglès a alguns alumnes. S'ha tret una espina que tenia clavada des que va abandonar la formació als Estats Units.

“He tornat a estudiar, Educació Social”

- Chiara

Chiara vol treballar. Està estudiant per fer-ho. Ha triat un camp que, d'alguna manera, té o pot tenir a veure amb el VIH. Aquest és el seu proper somni: poder tenir més independència econòmica. “Sobretot, perquè m'he separat i no vull dependre del meu nou xicot. I no, no vull ser mestressa de casa. Sempre he estat depenent del meu pare, del meu marit, del meu xicot. I no vull”.

Chiara quiere trabajar. Está estudiando para eso. Ha elegido un campo que, de alguna manera, tiene o puede tener que ver con el VIH.

També ha après a jugar a billar, cosa que l'ha ajudat molt i l'ha obligat a sortir de casa i relacionar-se. El seu xicot n’hi ha ensenyat. Van a campionats i, encara que assegura que queda l'última, després reconeix que no se li dona gens malament. Tot i així, no en té prou. En vol més. “Vull guanyar, demostrar a aquest món d'homes que soc capaç de guanyar-los, deixar de ser la xicota de. Potser és culpa de la feminista que porto a dins”. Deixa anar una riallada i segueix el seu viatge.

Top