Lupus: començar a conèixer el llop
L'objectiu de la campanya "Hi ha un llop entre nosaltres" és donar una major visibilitat al lupus, una malaltia que afecta a 5 milions de persones a nivell mundial i que, avui en dia, encara és molt desconeguda per a gran part de la societat. Conscienciar les persones és clau per aconseguir millorar el dia a dia dels pacients que viuen amb lupus.
Contingut ofert per:
Text: Alberto Zamora
Amb motiu del Dia Mundial del Lupus, que té lloc el 10 de maig, s'han dut a terme una sèrie d'esdeveniments que pretenen posar l'accent sobre la importància de conèixer què és el lupus i com pot ajudar la societat als pacients que viuen amb aquesta malaltia; al mateix temps que es pren consciència sobre la importància d'un diagnòstic precoç de la mateixa.
En aquest context, l'Estadi de futbol Fernando Torres va servir com a amfitrió per a un acte de conscienciació sobre la malaltia. Amb la presència de GSK, patrocinador de la Lliga F, el llançament d'honor de l'encontre que va enfrontar el Madrid CFF contra el Reial Madrid CF va ser realitzat per Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federació Espanyola de Lupus (FELUPUS) i cara visible de l'organització en l'esdeveniment.
L'encontre va acabar amb victòria de les jugadores visitants, però en una ocasió tan especial, els gols adquireixen un paper secundari, ja que l'objectiu era aconseguir que els presents, que van omplir l'estadi malgrat la pluja, comencin a conèixer què és el lupus i prenguin consciència sobre aquesta malaltia.
Què és el Lupus?
Un dels problemes que enfronten els pacients que viuen amb lupus és el desconei-xement que té la societat respecte a aquesta malaltia.
Ningú millor que Silvia Pérez Ortega per explicar en què consisteix aquesta patologia: "El lupus és una malaltia autoimmunitària sistèmica, de caràcter crònic i que actua per brots, no contagiós, que pot afectar a qualsevol teixit o òrgan, incloses les articulacions, la pell, els ronyons, les cèl·lules sanguínies, el cervell, el cor i els pulmons". Lluny de ser una malaltia poc prevalent, les seves estadístiques mostren que "es desperta en un percentatge major de dones joves (1 home per cada 9 dones), comúment en persones entre 15 a 50 anys (edat fèrtil). A Espanya, el registre de pacients gira entorn de les 96.000 persones". I és que un dels problemes d'aquesta patologia és la varietat de símptomes, que representen "una gran heterogeneïtat que complica el diagnòstic precoç, pel que el dany orgànic que s'acumula al llarg de la malaltia és major i irreversible".
Amb l'objectiu d'abordar aquesta problemàtica, el 1996 neix la Federació Espanyola de Lupus (FELUPUS), que té el seu origen en "la desinformació d'aquells anys sobre la malaltia i l'inciert futur", la qual cosa va provocar que "unes valentes pacients comencessin amb aquesta caminada", sempre amb la finalitat de "contribuir al millor estat de les persones afectades pel lupus, tant en el pla psicològic, com social i sanitari".
La campanya "Hi ha un llop entre nosaltres"
La iniciativa sorgeix de la unió de FELUPUS amb la Societat Espanyola de Reumatologia (SER) i GSK, per donar suport a les persones que viuen amb lupus.
En llatí "lupus" significa llop, i "eritematós", vermell. Al segle XIX, la malaltia va ser denominada d'aquesta forma per la similitud de l'erupció facial amb la mossegada d'un llop.
Els tres objectius de la campanya "Hi ha un llop entre nosaltres" són:
- Visibilitzar la malaltia, perquè les persones que viuen amb ella puguin sentir-se compreses i acompanyades durant el procés. És un aspecte clau en els diferents entorns dels pacients ja que, per exemple, segons l'última enquesta de FELUPUS, en l'àmbit laboral un 23% dels pacients presentaven afectació en la seva productivitat, dada que ascendeix al 35% en l'àmbit personal.
- Conscienciar sobre l'abordatge precoç. Els símptomes varien molt en funció de la persona, pel que el lupus pot passar desapercebut, retardant el diagnòstic. Resulta fonamental detectar la malaltia tan aviat com sigui possible, ja que permet controlar-la de forma prematura i limitar l'acumulació de dany orgànic. Alguns dels símptomes són: dolor en músculs i articulacions, fatiga extrema, debilitat, erupcions cutànies, ferides o úlceres a boca o nas i dolor de cap i febre sense causa aparent. Coneixer els possibles símptomes resulta fonamental a l'hora de detectar la malaltia. Si detectes algun d'aquests símptomes, consulta amb un metge; com el llop, algunes malalties s'amaguen darrere l'aparença.
- Donar suport als pacients. Ajudar els pacients a estar informats i permetre'ls envoltar-se d'altres persones amb la malaltia, així com amb associacions, que els facin estar acompanyats i no sentir-se sols en el procés.
Per concloure, en paraules de Silvia Pérez Ortega, campanyes com "Hi ha un llop entre nosaltres", impulsades per companyies com GSK, permeten "crear consciència social i sanitària, també davant les administracions públiques, per impulsar la recerca i conciliar la inclusió sense estigmes. A més, promouen que existeixi informació de qualitat que ajudi a la formació de les persones que viuen amb lupus. Orienteu, recolzeu, informeu i formeu als pacients".