Perdre la vista i tornar-se invisible

La tipologia de la ceguesa, en canvi, és molt variada. En alguns casos tenen una mica de visió durant el dia, que desapareix en arribar la nit, per la qual cosa han de triar bé els seus horaris per fer unes coses o unes altres. En altres la vista és selectiva, veuen algunes coses i altres no. Altres tenen una vista en la qual les coses apareixen i desapareixen per minuts. El procés d'assimilació de la malaltia tampoc és el mateix. A alguns els va sorprendre després d'un accident, o van saber del seu problema quan ja era massa tard, donat el desconeixement mèdic de l'època. A altres els va agafar tan de petits que no recorden com era veure el món. En altres el procés va ser més gradual, la qual cosa els va permetre un temps per adaptar-se, tot i que la majoria d'ells assenyalen que no t'hi acabes d'adaptar mai. Ni d'acceptar-ho. Els que no ho accepten, reconeixen, però, que «portar-ho, cal portar-ho».

Per èpoques, a causa de la manca de condicions per a la seva mobilitat al carrer, la malaltia es multiplica en alguns d'ells i els impedeix moure's, ja que han preferit tancar-se per la por que sentien després d'haver passat algun «ensurt» al carrer. D'entre les onze persones ce­gues entrevistades per Diari de Girona per a l'elaboració d'aquest reportatge, diverses d'elles van ser atropellades, per cotxes, bicicletes o patinets, es van perdre per la falta d'altaveus als autobusos, van patir ser insultades per passar en vermell un semàfor per a vianants, se'ls va impedir l'entrada a locals amb els seus gossos o es van sentir desaparèixer per a la resta només per patir la manca de vista.

Per a la reunió en què es fan les entrevistes posen poques però fermes condicions. No volen figurar com a associació, ni que se'ls vinculi a cap partit polític, ja que no volen que els facin servir i després s'oblidin d'ells. Només són un grup de gent no vident de la ciutat de Girona, amb les mateixes demandes i dificultats. No volen que se'ls anomeni minusvàlids; ells sí que valen, i molt.

BOMBA DE RELLOTGERIA ALS ULLS

María Belén Álvarez (39 anys, coriorretinitis congènita i miopia magna), veïna del barri de Santa Eugènia de Girona, va néixer a la província de Córdoba, a l'Argentina. Va començar a perdre la vista de naixement, per culpa que la seva mare, en l'embaràs, va contreure un paràsit que habita als gats i altres animals, anomenat toxoplasmosi. Aquest paràsit li va provocar lesions al centre de la retina, per la qual cosa té una visió perifèrica d'un 4%. Malgrat que arrossega la seva falta de visió des de nena, això no li ha impedit haver voltat pel món.

Les circumstàncies familiars la van portar a Girona. Viure en diversos països li havia servit per aprendre a aprofitar l'anomenada «resta visual». Durant molts anys ha sentit que porta una bomba de rellotgeria, ja que es tracta d'una malaltia que es pot despertar en qualsevol moment. Es va despertar fa catorze anys. Ara mateix, diu, està pendent de saber quan l'operen. María Belén Álvarez no s'ha quedat de braços plegats. Va fer un curs de dependent de màrqueting i telefonia, un curs de ràdio, actualment s'està formant en quiromassatge, és presidenta del Banc del Temps del Pont del Dimoni i treballa com a venedora de l'ONCE.

María Belén Álvarez fa referències a situacions que a la resta de les persones els podrien passar desapercebudes, i que costaria molt poc canviar. «Vas al metge, i agafes torn, i no saps quin número tens; o a Correus, o al banc... I no hi ha manera de saber per quin número van, si no t'ajuden. Costaria tan poc canviar les coses...».

José Ruiz García (63 anys, miopia magna) lamenta que, quan només tenia divuit anys, la seva oculista li va aconsellar que deixés d'estudiar. Com que per a ell i la seva família el seu metge era una autoritat, li va fer cas, decisió que lamentaria durant la resta de la seva vida. «El metge no em va aconsellar que podia haver estudiat d'una altra manera. Jo en aquell moment estava fent el batxiller i vaig haver de deixar-ho, i va ser una pena, hi havia en aquell temps una manca d'orientació total en el moment de començar a perdre la vista, una cosa que per sort ja no existeix avui, no d'aquesta manera» .

José Ruiz és nascut a Vilabertran. De naixement ja tenia escassa visió, fins que va tenir un glaucoma. Als 40 anys va deixar de treballar, li van donar la invalidesa. Ha passat per diverses feines, des de venedor en una botiga de motos a venedor de cupons de l'ONCE. «Com que el meu procés va ser gradual, vaig tenir temps d'anar-m'hi adaptant, encara que en realitat un no s'adapta mai del tot a perdre la vista». José Ruiz recorda el dia en què el va atropellar un cotxe, que es va saltar un semàfor.

Agustí Pairó Pons (67 anys, retinosi pigmentària), veí de Santa Eugènia, recorda que es cabrejava molt quan la ceguesa va començar a produir-li una creixent falta de llibertat. «Quan era jove podia anar sol a tot arreu, sortia amb la colla, a la discoteca, a les festes majors, fins i tot amb l'escassa visió que tenia abans em movia com una persona normal i corrent. Ara la dependència es fa gran, gairebé absoluta per a algunes coses. No tinc por. Podries tancar-te i no sortir, sobretot perquè al carrer te la jugues, però jo lluito contra això, jo surto cada dia».

Fa tres anys que ha perdut el que li quedava de vista. Es va operar de cataractes, sempre pagant de la seva butxaca, assegura, igual que diversos dels seus companys. «Aquestes coses, si no és per la privada, és que no arriben. Si vas per la Seguretat Social potser et triguen dos anys, tres anys...», denuncia. Després d'estudiar als Maristes va treballar a la botiga d'alimentació de la seva família, per després ser contractat per la universitat com a ordenança, on es va mantenir al mateix lloc durant trenta anys, fins a jubilar-se. Agustí Pairó lamenta que a Girona els semàfors sonors es restringeixin a una zona, i voldria demanar als bars que no posin testos enormes a les voreres sense que ningú pensi en els invidents.

«MILLOR AMB ULLERES QUE CEGA»

El cas de María Isabel de la Torre (73 anys, retinosi pigmentària) resulta tan particular com cridaner. Nascuda a Girona, veïna de Sant Narcís, té una malaltia de naixement als ulls, encara que per la imprudència dels metges, diu, no se n'ha assabentat fins molt tard. Al col·legi, quan era molt petita, explica, la van portar a l'oculista perquè no veia la pissarra. La van voler operar, però com que al seu pare li van dir que la intervenció no era segura, va dir que no. María Isabel de la Torre ho pot recordar com si fos avui. «El meu pare va dir: prefereixo una filla amb ulleres que una filla cega».

Des de llavors, gradualment ha anat perdent la visió. Tenia trenta anys quan va dir al seu metge que amb l'ull esquerre gairebé ja no hi veia, només un forat petit. El metge li va respondre: «Però bé, aquí qui és el metge, tu o jo». Li va receptar unes vitamines i la va enviar cap a casa. Un dia, cinc anys més tard, va deixar de veure la tele. Ja no la veia. No veia la finestra. Estava fent punt i no veia les agulles. Va ser quan es va assabentar que tenia una malaltia degenerativa que no tenia cura.

Al marge de la mala praxi, unida a la manca d'estudis en la seva època sobre la seva malaltia, admet que la manca de visió és una cosa que mai no ha volgut reconèixer. Fins i tot quan feia servir ulleres, de nena, se les treia. En el seu cas la vista és selectiva. Potser és al davant d'una cosa però no la veu, mentre sí que distingeix el que hi ha al voltant. I al cap de cinc minuts torna a mirar i apareix allò que no veia. A la nit no veu res.

María Isabel de la Torre demana que arreglin les voreres de Girona: «Cada dos per tres soc a terra, pel seu mal estat», assegura. Explica, espantada encara malgrat el pas dels anys, el dia que un camió va estar a punt d'atropellar-la a la carretera Barcelona per haver travessat en un semàfor no adaptat. «Aquell dia vaig tornar a néixer», proclama.

José Luis Gil (60 anys, retinosi pigmentària) és sordcec. Nascut a Sòria, amb només deu mesos els seus pares, preocupats, veien com aquell nen no deixava de plorar. Plorava tot el dia i els metges del seu poble no sabien per què. Fins que el van trobar al bressol amb les orelles sagnant, principi de la seva sordesa. Poc després, amb set anys, el seu pare, ferroviari, el van enviar a Girona, on la família es va instal·lar als blocs de la Renfe, destinats als seus treballadors.

Durant molts anys, José Luis Gil va ser completament inconscient del seu problema de vista. Si hagués passat la revisió mèdica que passen avui els joves per treure's el carnet, assegura, ho haguessin detectat, però en el seu temps era diferent. «Anaves al metge de capçalera, que et signava l'autorització mèdica sense mirar-te, i et treies el carnet». Fins i tot va fer la mili, sis mesos, a Sant Climent Sescebes, després el van fer enrere per l'oïda. A partir de llavors va treballar en una ferreteria durant catorze anys, després en una gasolinera. La seva última feina va ser de transportista. Mentre la vida passava, ell notava la seva creixent falta de visió. Quan jugava a futbol, ??els entrenaments de nit se li feien impossibles. «És com si la part que no ho volia acceptar dins meu es posés d'acord amb la part de les facilitats i els pocs controls que hi havia». Un dia que va anar a una revisió de rutina, essent conductor d'autobús, li van dir que fins allà havia arribat. «Et dono la baixa i que no et vegi al volant d'un cotxe mai més», recorda que li va dir el metge. Quan rememora la data de la seva baixa agraeix que mai li hagués passés res al volant.

Jordi Salido (43 anys), veí de Salt, va perdre part de la visió en un accident l'any 1995. Amb la que conservava, una «resta visual» de només el 10%, encara recorda els dies en què podia sortir a jugar amb el seu fill a futbol al parc. Des de fa set anys, però, el seu problema es va aguditzar i va perdre la visió del tot. Una cosa tan senzilla com jugar amb el seu fill es va tornar impossible.

Jordi Salido diu que hi va haver un temps en què les circumstàncies adverses li frenaven sortir al carrer. «Han estat a punt d'atropellar-me diverses vegades, amb tot tipus de vehicles, també m'han xiulat i cridat per haver interpretat malament el semàfor del pas de vianants. Culpa meva, ho sé, però és clar, el semàfor no estava adaptat».

Jordi Salido pot dir que segueix viu gràcies a la seva gossa, un labrador negre. «Un dia anava a creuar un semàfor, que no vaig interpretar bé, al passeig d'Olot, i li vaig donar a la meva gossa l'ordre d'avançar. Però no avançava... Vaig baixar un peu a la carretera i li vaig dir 'anem', i ella no es movia». Va passar que l'autobús s'havia aturat al semàfor veient que Jordi Salido volia creuar, per no atropellar-lo. «El risc va ser que quan me'n vaig adonar, i tornava cap enrere, va passar un cotxe per l'altre carril i si la gossa no s'arriba a parar, el cotxe m'hagués atropellat». Avui dia, es queixa Salido, es troba moltes vegades que va a un bar o un supermercat i li neguen l'entrada a la gossa, encara que aquesta negació està prohibida per llei. En aquests moments, diu, sent la incomprensió de la gent sobre la importància que arriba a tenir un gos guia per a ells.

PERDRE LA POR

David Abad Castillo (36 anys, retinosi pigmentària), veí de Salt, va anar a l'escola pública Silvestre Santaló i la secundària la va cursar al Salvador Espriu. «Vam haver de treballar molt, col·legis i jo. Per estudiar vam aprendre el braille nosaltres i els professors gairebé alhora, en certa manera vam ser pioners», explica. Malgrat que compartia classe amb la resta dels companys, no va patir cap discriminació. «En plena adolescència sí que tens els teus més i els teus menys», assegura. «T'entestes a voler jugar a futbol, ??pots fer-ho, però no pots, i això et provoca un cert trauma que has de resoldre. Petites coses que es compensen amb el suport dels companys». A David Abad el preocupa la falta de senyalització dels passos de zebra i la mobilitat als barris antics de carrers tan estretes, entre d'altres reivindicacions.

Roser Crivillé (69 anys, miopia magna), de Girona, recorda per sobre de totes les coses una anècdota que li va treure la por. Es trobava ja amb la visió molt deteriorada quan va veure un noi no vident amb un gos i es va preguntar, atès que era conscient que aviat estaria com ell, com seria la vida sense veure. Així que es va acostar al jove i va trobar una persona somrient, d'aspecte feliç, amb la qual es va posar a xerrar. Va donar la casualitat que un vianant borratxo va començar a fer xivarri al carrer. I el no vident li va dir: «Mira aquest, aquest sí que està molt pitjor que nosaltres».

Nascuda a Seva (Osona), es va traslladar a Girona, on, diu, va trobar el seu «príncep blau». Va deixar de veure-hi completament el 2005, quan encara treballava com a infermera a l'hospital Josep Trueta, precisament a la planta d'oftalmologia. A l'hospital Trueta, reconeix, van respectar el seu lloc i van intentar adaptar-la al mateix.

Miquel Albert (58 anys, prefereix no esmentar la seva malaltia) és professor de Ciències Naturals. No vident des de gairebé el mateix naixement, es va quedar cec quan tenia quinze mesos. «Per a mi el fet de no veure-hi és la normalitat», assegura. Recorda el seu pas pel col·legi, l'institut i la universitat, on hi jugava molt l'esforç personal extra per a un no vident. «Com que no existien professors de suport, nosaltres mateixos ens havíem d'espavilar juntament amb els professors de l'institut». Una història en particular el va marcar de per vida. Quan va voler escollir carrera, es va decantar per la biologia, però a la universitat el professor que feia les admissions li ho va negar perquè li va semblar impossible estudiar una carrera de ciències essent cec: «Em va sentar fatal, però no em vaig donar per vençut». Miquel Albert va triar estudiar magisteri, i dins de la carrera, l'especialitat «ciències».

Anys més tard, quan s'anava a doctorar en Pedagogia, la seva tesi es va basar en com estudiar Ciències Naturals des de la resta dels sentits, tesi que va guanyar una menció especial de la Universitat de Barcelona. En el lliurament de premis, qui li va donar el guardó va ser aquell mateix professor que li havia negat l'entrada a la Facultat de Biologia. «Ell no se'n recordava, però jo sí. Avui dia segueix havent-hi moltíssimes reticències a l'hora que un no vident estudiï», afirma.

Júlia Ramonet (47 anys, miopia magna i glaucoma), veïna de Santa Eugènia, Girona, assegura no haver-hi vist mai bé, però des dels dotze anys, des que es va sotmetre a una operació, va perdre gairebé del tot la vista, conservant un dotze per cent de l'ull esquerre. Explica que quan va fer l'EGB no hi havia encara cap ajuda a Girona per als no vidents que volien estudiar. Va fer l'institut i els cursos d'auxiliar administrativa i telefonista, tot i que actualment treballa venent cupons per l'ONCE. Recorda haver-se sentit diferent a classe i als jocs del pati: «No hi havia ajudes, depenia de segons quin professor t'ajudava molt, o segons quin professor passava de tu».

Valentí Jimenez (46 anys) és psicopedagog. Veí de Taialà, va perdre la visió quan tenia només sis anys. El seu pare el va portar de cacera i va rebre una perdigonada als ulls. «Vaig estudiar durant anys a Alacant com a intern en un col·legi de l'ONCE. Quan vaig venir a Girona, em va anar tocant ser el primer en tot, primer cec que estudia en un institut a Girona, el primer que va anar a la universitat, amb la qual cosa batalles moltíssim», relata.

Valentí Jiménez explica que ha estat atropellat tres vegades en carrils bicis i exigeix ??que hi hagi un pressupost permanent per a l'adaptació de la ciutat als no vidents, i que no passi que de tant en tant hagin d'estar demanant i reclamant a l'Ajuntament. «No es tracta d'insistir i insistir -comenta-, però sí de fer saber les nostres necessitats».

PETICIONS CONTÍNUES

Un dels problemes més importants sobre el qual reclama el grup d'invidents és sobre els autobusos de la ciutat de Girona. Especialment les línies 4 i 6. En altres línies, asseguren, la megafonia de vegades funciona i d'altres vegades no. O el volum està tan baix que, segons ells, no se sent sobre la música del conductor o d'algun adolescent. A les línies 3 i 4, critiquen, aparquen malament, tot i que hi ha parades adaptades. Si el vehicle s'atura separat de la parada, els no vidents es troben davant del risc de caure quan intenten baixar.

«Quan s'atura l'autobús, necessitem que el xofer ens digui quina línia és. Un cop a dins, arribes fins al lloc de discapacitats i moltes vegades està ocupat i sembla que a ningú li importa, fins i tot al conductor. No passa sempre, és amb alguns. I després per baixar de l'autobús, si no sentim la parada, i el conductor se n'oblida, baixem en un punt en el qual estem completament perduts», lamenta Jordi Salido. «Per a nosaltres és un risc molt gran començar a caminar per una vorera que no coneixem i creuar carrers amb semàfors no adaptats. D'aquí que ens juguem la vida cada vegada que sortim».

Una altra de les queixes es refereix als passos de vianants, que no tenen el relleu corresponent perquè un no vident els noti en creuar el carrer. «Podrien a més realitzar accions que no generen una despesa extra, com col·locar en braille els noms dels carrers a les cantonades, igual que es col·loquen els noms per a la resta, i que a nosaltres ens ajudaria moltíssim», demana Miquel Albert.

«Els carrils per a bicicletes no estan senyalitzats -comenta Valentí Jimenez- i això ens posa en perill; com ho fa que s'anivelli el carrer amb les voreres, per afavorir el pas de la gent amb cadires de rodes; però nosaltres no distingim el carrer i seguim caminant».

La distribució dels semàfors adaptats per a no vidents és una altra petició constant. «No només haurien d'estar aglutinats al centre, sinó que cada vegada que es col·loca un semàfor nou hauria d'estar adaptat, al barri que sigui», diu José Luis Gil.

Davant les peticions contínues d'aquest col·lectiu, en el passat ple municipal del 28 d'octubre, l'Ajuntament de Girona va aprovar una «moció per a una Girona accessible universalment», proposta feta pel grup municipal d'Esquerra Republicana de Catalunya, en la qual es comprometia a la posada en marxa de cinc semàfors i un nou Pla de Mobilitat previst per al 2020.

El grup d'invidents reunits per a l'elaboració d'aquest reportatge assegura que posen en valor el treball realitzat en els últims anys, com la moció per a una Girona accessible, aprovada per tots els grups polítics de la ciutat. Creuen, però, que aquestes mesures s'haurien d'estendre a totes les poblacions del voltant de Girona. I per descomptat, esperen que la moció no es quedi només en bones intencions... ?