La Cursa de la Dona de l’Escala es bolcarà per ajudar Joel Ruiz

L’escalenc Joel Ruiz és un nen de sis anys que ha après a conviure amb la síndrome Charcot-Marie-Tooh. Els seus pares, la Marta Sánchez i l’Alan Ruiz, tenen com a objectius visibilitzar, normalitzar i accelerar la investigació sobre la malaltia que afecta una de cada dues mil cinc-centes persones. Justament aquesta serà la causa que defensarà aquest diumenge 25 de gener la novena edició de la Cursa de la Dona de l’Escala. Es tracta d’una neuropatia amb arrel genètica que afecta el sistema nerviós perifèric. Comporta debilitat i atròfia muscular progressiva sobretot als peus i cames, però també a les mans amb el pas del temps. "Va començar pels peus i després li va passar a les cames. Sembla que s’ha estancat i ara li ha anat directament a les mans. Sí que hi té força, però no pot manipular bé. No pot encetar una ampolla. Per beure aigua ha d’agafar el got amb les dues mans", expliquen.

Els símptomes evidents de la Charcot-Marie-Tooh serien els peus cavus i dits en forma d’urpa. "Els peus ja no els mou i, de moment, no els té en forma de ganxo. Fa servir unes fèrules especials que l’ajuden a mantenir-se estable i que no li caigui el peu. Les sabates les fabriquen als Estats Units i poden arribar fàcilment als dos-cents euros", detallen. Els trajectes a l’escola CEIP Empúries, per exemple, els ha de fer amb cadira de rodes elèctrica o cotxet sobretot si fa fred perquè es cansa més i té més dolors. En canvi, a l’estiu, té menys molèsties i demana anar-hi caminant.

Les alarmes es van encendre "quan el nen tenia dos anys. S’entrebancava, no tenia estabilitat, caminava malament, es girava el peu... No sabíem quina era causa perquè l’equip mèdic ens deia que tot estava bé. Només li enguixaven el peu. Al cap d’un temps, però, en Joel no podia moure els peus. Únicament tenia un reflex i només movia el dit gros, la resta no funcionava. El CAP de l’Escala ens van derivar a la neuropediatra de l’hospital de Figueres i aquesta va activar el protocol per anar a la Vall d’Hebron. Amb tres mesos ja teníem el diagnòstic. L’espera va ser un malson i saber el resultat, un gerro d’aigua freda". Segons informen, no hi havia cap antecedent familiar ni tampoc havien sentit mai aquesta paraula. A més, aquesta síndrome "no segueix cap patró i anem molt perduts. El futur és incert. Ens hem sentit molt sols. Tampoc coneixem cap altra família amb qui compartir experiències".

Aquesta patologia no té cura ni tampoc tractaments. "En Joel està seguint un tractament pel dolor. Hem tingut nits molt dures amb el nen cridant. Són uns medicaments especials per gent amb epilèpsia", confessen. És per això que "no vam dubtar a posar-nos en contacte amb l’organització de la Cursa de la Dona de l’Escala. Volíem que ens ajudessin i ho hem aconseguit. Quan ens van comunicar que defensarien la nostra causa, ens vam posar molt contents", subratllen.

La Cursa de la Dona de l’Escala ha recollit més de seixanta mil euros en les vuit primeres edicions. Ha lluitat contra el càncer, l’esclerosi múltiple, la diabetis i les síndromes d’Angelman i X-Fràgil, entre d’altres. El recorregut, que és de 5 km i que es pot fer corrent o caminant, donarà el tret de sortida a les deu del matí d’aquest diumenge. La sortida i arribada serà a la Platja de les Barques i com ja és tradició el circuit passarà per l’interior del jaciment d’Empúries. Abans i després hi ha programades sessions de zumba i se sortejaran diferents regals gentilesa dels comerços del municipi. I per recuperar forces, a la meta hi haurà xocolata i pomes per tothom. En aquesta cita solidària poden apuntar-se també homes.