Un grup de pares i mares de nens a qui se’ls ha diagnosticat un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) a l’Alt Empordà s’han unit per compartir les seves vivències personals i per donar cobertura a les necessitats que sorgeixen després del diagnòstic. Una de les primeres activitats que ha promogut el grup és la xerrada que s'ha fet aquest passat divendres a càrrec de Miquel Segalés, jove diagnosticat als deu anys amb Síndrome d’Asperger i autor del llibre El camino de la vida, que es va presentar dins el mateix acte al Cercle Sport de Figueres. Segalés parlarà de les seves vivències abans i després del diagnòstic.

Potenciar les habilitats

«El CESMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil) de l’Alt Empordà ha posat en contacte un grup de famílies amb nens diagnosticats amb TEA perquè puguem compartir experiències», explica Jordi Gich, pare d’un nen diagnosticat amb Asperger.

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) i l’autisme són els termes generals que donen nom a un grup de trastorns complexos del desenvolupament cerebral (neurodesenvolupament). Aquests trastorns es caracteritzen per presentar diversos graus de dificultat en la interacció i la comunicació social, així com per la tendència a realitzar conductes repetitives.

«La intenció és que aquesta iniciativa sigui un primer pas per crear una associació que pugui donar cobertura a l’Alt Empordà, i que l’acte sigui un revulsiu perquè altres famílies afectades puguin afegir-se». L’Associació Síndrome d’Asperger Girona (SAGI) i TEA Garrotxa són un referent.

«L’associació ens permetria disposar d’un espai on poder expressar tots els sentiments, alegries, ires i ràbies, on poder-nos sentir entesos per altres pares, alguns ja tindran un bagatge psicològic i altres hauran rebut la notícia fa poc. Assumir-ho és molt dur, perquè a partir d’aquell moment et sents exclòs de la societat».

Jordi Gich recorda el moment en què el seu fill Martí va ser diagnosticat amb el Trastorn de l’Espectre Autista: «És una paraula que espanta molt, el que volem és poder abraçar i acollir-nos entre nosaltres per donar cobertura a les necessitats de les famílies, ja sigui a través de l’acompanyament durant el procés de dol que vivim quan es coneix el diagnòstic o creant una estructura de serveis per qui ho necessiti i demani». En Martí, que ara té nou anys, va ser diagnosticat amb Asperger als 4 anys: «Jo ja fa cinc anys que pico pedra, provant diferents teràpies amb gossos, cavalls, i tallers per desenvolupar les seves habilitats socials». Als nens amb Asperger, els costa molt expressar les seves emocions: «Són nens literals, no entenen els sarcasmes, per exemple, són francs i no els entenen. Cal dotar-los de recursos perquè millorin la seva capacitat de relacionar-se i comunicar-se amb l’entorn i puguin formar part del sistema».

En l’acte d’aquest divendres, intervindrà l’alcalde de Figueres, Jordi Masquef; les psicòlogues, Nuri Segura i Dolors Pèrez i Esther García, mestra -totes tres amb fills diagnosticats- i, finalment, parlarà Miguel Segalés, que oferirà el seu testimoni en primera persona, «amb la intenció d’ajudar altres persones amb TEA a través de la meva experiència» explica.

El nombre de nens/es i joves diagnosticats amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) s’està incrementant de manera accelerada en els últims anys. Les estadístiques apunten que afecta un de cada cent, segons fonts europees. Cada vegada s’està fent més evident la manca de recursos adreçats a cobrir aquestes necessitats. Això ja ens ho estem trobant en tots els àmbits: famílies, escoles, sanitat, lleure, esports i societat en general. A mesura que es va incrementant el volum de casos diagnosticats, tots aquests sectors s’estan començant a mobilitzar per buscar solucions.

Miquel Segalés, autor del llibre El camino de la vida

Què explica el llibre El camino de la vida?

Explico com des dels nou anys he anat evolucionant amb les coses bones i dolentes i les situacions quotidianes que he viscut.

Quines són les principals dificultats?

La relació amb els companys, des de primària fins ara que curso un grau superior. La manca de comprensió i de comunicació és la principal dificultat. Les persones amb Asperger som més directes, la resta de la gent és més reservada, això crea petits conflictes.

I quines coses bones destacaria?

Potser tinc una capacitat innovadora i diferent de fer les coses. En comptes de veure-ho com una falta de capacitat, prefereixo parlar de multicapacitats. El fet de conèixer el problema et permet tractar-lo com una virtut.

Quin missatge llençaria a la societat?

Que sempre tinguin empatia amb la persona, que la comprenguin, que tinguin paciència i es prenguin amb humor la nostra originalitat.