Un Mercat Solidari al Port de la Selva recaptarà fons per a la recerca de la síndrome d’Usher 1B

El Port de la Selva acollirà el pròxim 20 de juny un Mercat Solidari amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la síndrome d’Usher 1B. La jornada, organitzada per Save Sight Now Europe, convertirà les donacions de la ciutadania en recursos destinats a impulsar la recerca i avançar en la lluita contra la ceguesa infantil.

Una malaltia minoritària

La síndrome d’Usher 1B és una malaltia ultra minoritària que provoca sordesa profunda i alteracions de l’equilibri des del naixement, així com una pèrdua progressiva de visió que es manifesta durant la infància. Els especialistes destaquen la importància d’actuar de manera precoç, mentre la retina encara conserva funcionalitat, perquè els futurs tractaments puguin resultar efectius.

Save Sight Now Europe va néixer de la iniciativa de la família Espinosa Adell, de la Vall de Santa Creu, arran del diagnòstic de la seva filla Bruna. Des d’aleshores, la fundació dona suport a projectes de recerca desenvolupats en sis laboratoris de referència a Europa i Amèrica del Nord, amb l’objectiu d’accelerar l’arribada de noves teràpies gèniques als pacients.

L’entitat impulsa la recerca translacional, connecta equips científics internacionals i treballa perquè els avenços del laboratori es puguin convertir en tractaments reals abans que la pèrdua de visió sigui irreversible.

Campanya solidària

L'esdeveniment se celebrarà de les 11.00 h a les 20.00 h i posarà el punt final a una campanya solidària que, fins al 17 de juny, recull objectes en bon estat als municipis del Port de la Selva, la Selva de Mar, Llançà i Colera. Els articles donats es vendran durant el mercat i la recaptació es destinarà íntegrament a projectes de recerca mèdica.

La iniciativa està promoguda per Save Sight Now Europe i per la Fundació Síndrome d'Usher. Les dues entitats treballen per impulsar la investigació de nous tractaments que permetin frenar o curar aquesta malaltia genètica, responsable d'una progressiva pèrdua de visió i audició.

Recentment s'ha presentat el documental Per la Bruna, dirigit per la cineasta Carla Roda. És un llargmetratge documental que narra la història íntima de la Bruna de 5 anys diagnosticada amb la Síndrome de Usher tipus 1B, transformant la història familiar en un crit d'atenció sobre les malalties rares i la importància de la recerca mèdica

Crida a la participació

Els organitzadors fan una crida a la participació ciutadana i recorden que qualsevol aportació pot contribuir a donar esperança a infants i famílies afectades. Entre els objectes que es poden donar hi ha roba neta i en bon estat, peces vintage, elements de decoració, joguines, bijuteria i complements.

Sota el lema "Dona una segona vida. Ajuda'ns a curar la ceguesa infantil", la campanya busca sensibilitzar la població sobre la importància de la investigació mèdica i la solidaritat. Segons els impulsors, cada objecte recuperat i cada compra feta al mercat representen una oportunitat per continuar avançant cap a un futur en què cap infant perdi la vista a causa de la síndrome d'Usher.

Subscriu-te per seguir llegint