Paqui Badosa, Oncolliga Girona: "Moltes pacients ens diuen que ens hem convertit en la seva família, hi ha un agraïment increïble"

Paqui Badosa és mestra de formació, ofici que va exercir durant dècades fins que, ara fa quatre anys i mig, va demanar una excedència i va acceptar el repte de presidir la Fundació Oncolliga Girona, entitat benèfica que dona assistència a malalts de càncer i els seus familiars. En aquesta entrevista posa en valor la tasca essencial de les delegacions d'Oncolliga i les activitats que promouen al llarg de l'any per recaptar fons que garanteixin el correcte funcionament de l'entitat. Aquest divendres 3 d'abril, per exemple, Oncolliga Agullana ha organitzat un dinar solidari i, fa uns dies, la cursa La Suada que va aconseguir un gran èxit de participació.

Amb quantes delegacions compta avui la Fundació Oncolliga Girona?

En aquest moment en són noranta-dues. L'Alt Empordà és la comarca que n'hi ha menys.

Són molt importants les delegacions per a la Fundació?

Molt, és el motor d'Oncolliga, són la part més important. Les delegacions tenen dues funcions molt rellevants. La primera és que són altaveu perquè el dia que tens una necessitat és més fàcil recórrer a la delegació que no trucar a un telèfon des d'un anonimat. Per tant, les delegacions són bàsiques. Oncolliga no seria Oncolliga sense delegacions. La segona funció és que són aquests soldadets que no paren de treballar, cadascú amb el seu nivell, com pot. I això fa que tants soldadets, perquè som molts, una mica d'aquí, una mica d'allà, tot això fa que Oncolliga pugui fer tot el que fa, tenir els professionals que té… Per tant, és bàsic.

Les delegacions tenen molt suport de la seu?

Intentem donar-los tot i més perquè entenem que hi ha una estructura que treballa que ha de donar, evidentment, tot aquest ajut perquè, entens, que la gent et fa aquest voluntariat, quan acaba la seva feina, les seves responsabilitats. Per tant, la nostra tasca és ajudar-les i encara podríem fer més, però la gent és tan trempada que va fent. Nosaltres els hem de donar tot el suport logístic, institucional i burocràtic. Les delegacions s'han d'organitzar institucionalment, evidentment, però si s’haguessin de legislar i fer-se associació voldria dir que tota la responsabilitat cauria sobre d'elles. Aquesta part burocràtica fa tirar enrere moltes activitats. Així, en els diferents ajuntaments les registrem com si fossin petites càpsules de la mateixa Fundació, però els estatuts són els mateixos. A cada municipi hi ha un responsable, però si cal fer paperassa la fem nosaltres.

La delegació d'Agullana, per exemple, la integren nou dones. És habitual?

Majoritàriament som dones. Però crec que aquest perfil no és només a Oncolliga sinó a qualsevol iniciativa solidària. Això és un tema cultural.

Quan va començar la seva relació amb Oncolliga?

La meva mare ha estat a Oncolliga Girona, de la qual va ser presidenta i ara és la presidenta honorària. Hi va estar des dels seus inicis, des del naixement fa vint-i-set anys, quan eren quatre persones. Per tant, si a casa mames Oncolliga, i més, quan una cosa neix, encara és més emocionant. Jo soc de Porqueres, a Porqueres també van fer una delegació. És a dir, fa molts i molts anys que estic doblement vinculada: per una banda, per casa meva, i per altra, perquè jo també feia molts anys que estava a la delegació. El projecte, doncs, me'l conec i me'l coneixia molt bé i del qual, penso, que és una fórmula molt bonica. Llavors, la meva mare es va voler jubilar perquè es va fer gran, i ja m’ho van proposar. D’entrada vaig dir que no perquè jo era una mestra enamorada de la meva feina, però van passar anys i no trobaven la persona, potser perquè són moltes hores, no hi ha horari, has d'estar disposat a fer-ho. Finalment, des d'aquest amor, vaig dir, endavant.

Quan va ser això?

El setembre passat va fer quatre anys. Jo era mestra i vaig demanar excedència perquè podia fer-ho, però ho hauria fet igual, perquè la decisió va ser tan difícil, que ja no era allò de "vaig a provar" sinó ja tornaré.

Oncolliga neix a Girona?

La primera va ser a Barcelona i n’hi ha a Tarragona, Girona i a Lleida. Ens coneixem tots i tots estem a la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) que engloba totes les associacions catalanes vinculades al càncer. Tots ens coneixem, ens ajudem, però som totalment autònoms. És una mica curiós, i ho dic des de l'orgull, Barcelona i Girona no tenim absolutament res a veure. A Barcelona tenen dos psicòlegs, nosaltres en tenim set. És a dir, que no tenen material, nosaltres tenim nou magatzems. A vegades, crec, que és més difícil una capital on hi ha molta gent i, a vegades, està més deshumanitzat. Potser als pobles és més fàcil ubicar-te. Girona, en aquest moment, no tenen res a veure les entitats que treballen en aquest tema, és la més gran en diferència. Però torno a dir que les delegacions són la nostra força, això va ser la fórmula fantàstica i les altres no funcionen així.

Qui va tenir la idea?

En aquestes dones que van iniciar. Això va començar que hi havia dues dones, la Maria Gràcia i la Carme, que eren dues dones afectades de càncer. Elles volien fer alguna cosa i van anar a una entitat per ajudar, però els van dir que no volien gent malalta. Des de l’enuig i la impotència van decidir fer-ho elles. I van començar des del voluntariat absolut, és a dir, tenien un fisioterapeuta i una psicòloga voluntària. La meva mare, aleshores, ja les va començar a ajudar i al cap de molt poc temps ja es va veure que aquesta fórmula no funcionava, perquè els pacients s’havien d’adaptar als horaris que els professionals podien oferir. Es va provar des d’aquesta manera, i amb un agraïment increïble perquè la psicòloga encara està treballant amb nosaltres, però no va funcionar. Es va veure, doncs, que s'havia de professionalitzar. Així, vam començar amb un fisioterapeuta i una psicòloga i ara som moltíssima gent.

Oncolliga la van iniciar la Maria Gràcia i la Carme, dues dones afectades de càncer. Elles volien fer alguna cosa i van anar a una entitat per ajudar, però els van dir que no volien gent malalta. Des de l’enuig i la impotència van decidir fer-ho elles"

Els diners que recapten les delegacions a què es destinen?

El 95% de la nostra tasca són serveis assistencials. Per poder tirar endavant aquests serveis necessites una plantilla de professionals molt gran. En aquest moment, hi ha set psicòlegs, vuit fisioterapeutes, una nutricionista, una sexòloga, una estètica oncològica i els tres pisos al voltant dels hospitals, perquè la gent hi pugui anar totalment gratuïts, però que s'han de mantenir, s'han de netejar. Per tant, tot el que fan les delegacions, sort n'hi ha, perquè van en aquesta borsa com si fos la teva economia familiar i, a partir d'aquí, has de pagar totes les factures que generen les nòmines, les despeses de manteniment, la gasolina. Per exemple, en el cas dels fisioterapeutes hi ha el limfàtic que està en quatre centres de Girona, però també el pal·liatiu. Quan tu estàs a casa en un moment molt delicat de final de vida i et ve un físio a millorar aquesta qualitat. És a dir, pots viure a Agullana o a Hostalric, i els fisios es van passejant per la província, per això són molts. Intentem fer-ho per zones per rendibilitzar el temps. Per poder fer aquests serveis necessitem ingressos. Són com vasos comunicants, entre tots i la pròpia seu, que també tot el dia està generant, hem de fer aquesta economia familiar.

Són serveis als quals pot accedir tothom que pateix càncer?

I els familiars. Jo sempre dic que el malalt té tot el dret a queixar-se i tothom ho entén, però, a vegades aquest malalt té una parella, un fill, un pare que potser s'ho està passant igual de malament, perquè veu una realitat davant dels ulls. A més a més, no es pot queixar, t'has d'empoderar i potser estàs pitjor perquè no has pogut verbalitzar allò que et passa. Atenem, i sort n'hi ha, penso, a molts familiars entorn del pacient. En altres serveis evidentment no es veu tant, però en el cas de psicooncologia és molt clar que et demana ajuda l'entorn. També fills. Tenim una psicòloga més especialitzada amb nens, perquè a vegades se'ls ha de preparar per al que pot venir i està bé fer-ho.

Oncolliga arriba on no arriben els centres assistencials o hospitals o es complementen?

És complementari. Sempre diem que hi ha molt bons professionals i tenim molta sort aquí on vivim, però ells se centren en el que és pròpiament la malaltia. Al voltant, però hi ha molts efectes que ells no poden pas arribar com l’estètica oncològica tracta tot el tema de la pell radiada o amb quimioteràpia que provoquen unes parestèsies a les mans i els peus que és un efecte secundari. Si ho pots alleujar, al·leluia. Evidentment, una parestèsia, però és una cosa molt desagradable. O el material que necessites. D’altra banda, a l'ICO (Institut Català d'Oncologia) ja tenen un equip de psicooncologia, però no para d'arribar gent i quan aquesta persona marxa no vol dir que ho tingui resolt perquè, evidentment, són processos llargs. Els donen un nombre concret de visites externes, però moltes vegades són ells mateixos que ens deriven aquesta persona. Crec que ens complementem en aquest sentit.

La dona busca solucions perquè no es pot permetre estar malament. A l'home demanar ajuda, mostrar que sent una debilitat, li costa"

A Oncolliga també disposen d'un servei de sexologia.

Un dia vam fer una xerrada amb les professionals de la unitat de ginecologia de l'ICO, coincidint amb el 4 de febrer, Dia Mundial del Càncer. Quan parlaven, veies que els hi sabia greu que, quan deixaven a una pacient, potser havien treballat molt bé la part física, però eren molt conscients que hi havia unes seqüeles, tant físiques com psicològiques, i no podien fer més perquè tenien més pacients esperant. Un dia vam anar a fer un cafè d'una manera informal i vam parlar-ne i arran d'això va néixer el tema de la sexologia. Ara, a més, totes les dones de la província de Girona que hagin tingut càncer d'ovaris i els hi hagin fet braquiteràpia (radioteràpia interna a prop del tumor), Oncolliga els hi regala un quid amb material, que sí o sí t'hauries de posar, per a un mes i mig: òvuls, lubricant, un gel... Venen a buscar aquest necesser rosa a Oncolliga perquè en siguin conscients i potser, allà, se'ls acut que poden necessitar alguna cosa més. No se'ls demana pas fer-se sòcies.

Què és millor de la seva feina?

Hi ha un agraïment increïble que, sovint, emociona, fa posar la pell de gallina. Moltes pacients, perquè majoritàriament són dones, et diuen que ens hem convertit en la seva família. Quan tu estàs en un moment de debilitat i necessites suport i algú te la dona...També, és cert, passen coses desagradables. Tot i que cada vegada més anem cronificant la malaltia, i està molt bé, hi ha un degoteig de gent que deixa de venir.

Ha dit que són dones majoritàriament les que els demanen serveis.

Això és una qüestió cultural. La dona busca solucions perquè no es pot permetre estar malament. A l'home demanar ajuda, mostrar que sent una debilitat, li costa. Els càncers més nombrosos són els de pròstata i de mama. El de pròstata costa verbalitzar perquè la gent associa que hi haurà uns efectes secundaris lligats amb el tema masculí i automàticament ho vinculen que ja no seran homes. Ho viuen en silenci. Per això, aquest any vam fer la campanya Posa't el bigoti que feia molt temps que volíem impulsar i ens vam llançar. La vam fer el novembre i no vam recollir molts diners perquè no és fàcil, la gent encara no ho sap, però ho hem valorat molt bé, hem començat a fer una mica de taca d'oli. Per una banda, algun pacient de pròstata va sortir a explicar la seva experiència, es va donar informació del que és el càncer de pròstata. Això permet anar conscient a la gent, de dir: 'Ets persona, no ets home o dona, i com a persona pots necessitar ajuda'. La campanya servia perquè no ens posem una etiqueta, puc sentir-me dèbil i algú em pot donar la mà. Cal dir, però que els serveis de psicologia i nutrició són el pacient qui els escull i la diferència és molt gran, en canvi els paliatius els decideix el metge i aquí no hi ha cap mena de diferència perquè el pacient no ha escollit. Això vol dir que no és que les dones estiguem més malaltes sinó que som més capaces d'agafar les coses per les banyes i demanar ajuda.

Subscriu-te per seguir llegint