Roses vol ser referent en el suport de persones amb fibromiàlgia: "No és una malaltia menor, és viure amb dolor constant"

Amb la iniciativa de crear una associació de suport a persones amb fibromiàlgia a Roses, el municipi podria convertir-se en un punt de referència per a l’atenció i l’acompanyament d’aquest col·lectiu a l’Alt Empordà, cobrint un buit existent en el territori.

"Que ningú se senti sol"

La proposta neix de l’experiència personal de Sílvia Mandri, veïna de Roses, diagnosticada de fibromiàlgia, però amb una clara vocació col·lectiva: construir una xarxa de suport que ajudi a millorar la qualitat de vida de les persones afectades. "Jo soc una persona amb fibromiàlgia i he viscut de primera mà el que implica conviure amb dolor constant", explica.

Precisament per això vull impulsar aquest projecte: perquè ningú s’hagi de sentir sol ni incomprès, i perquè a Roses i a l’Alt Empordà puguem tenir un espai de suport real, on compartir, aprendre i acompanyar-nos", explica Sílvia Mandri, impulsora de la iniciativa.

Malaltia poc compresa

La fibromiàlgia, una malaltia crònica que provoca dolor generalitzat i sovint incapacitant, continua sent difícil de diagnosticar i, en molts casos, poc compresa socialment. Precisament, aquesta manca de comprensió és un dels motors principals d’aquesta iniciativa, que busca donar visibilitat a la malaltia i oferir eines per aprendre a conviure-hi. Mandri ho explica amb claredat: "no és una malaltia menor, és viure amb dolor constant", i remarca la necessitat de suport emocional i físic entre persones que comparteixen la mateixa realitat.

El projecte vol anar més enllà de la teoria i posar en marxa activitats pràctiques i presencials. Entre les propostes hi hauria grups de suport guiats per professionals, xerrades informatives, sessions d’exercici adaptat com la natació o activitats en grup i tallers per aprendre a gestionar el dolor. Mandri remarca que formar part de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia permetria accedir a avantatges, descomptes i recursos, així com participar en una xarxa més àmplia d’informació i suport, incloent-hi la connexió amb la Plataforma de Familiars FM-SFC-SQM, que treballa per millorar l’atenció i el reconeixement d’aquestes malalties.

Mínim de 25 a 30 socis

Un dels punts clau per poder constituir aquesta delegació és assolir un mínim de 25 a 30 socis. Mandri subratlla que, tot i que legalment es pot constituir amb menys persones, un grup reduït no permetria desenvolupar activitats amb continuïtat ni tirar endavant el projecte amb garanties. Actualment, ja hi ha unes set persones interessades, però cal ampliar la base social per poder fer realitat la iniciativa. L’estructura prevista contempla dues tipologies de socis: les persones afectades per fibromiàlgia, amb una quota anual d’uns 45 euros, i els col·laboradors sense la malaltia, que contribueixen amb una quota lleugerament superior, de 48 euros.

Suport comunitari

La iniciativa també posa l’accent en el valor del suport comunitari. Les trobades no només tenen una funció terapèutica, sinó també social: compartir experiències ajuda a combatre la sensació d’aïllament que sovint acompanya la fibromiàlgia. Tal com destaca Mandri, "quan comparteixes el dolor amb altres, entens que no estàs sol", El projecte es vol desenvolupar de manera progressiva, amb una primera fase de consolidació del grup de socis i, posteriorment, amb la programació d’activitats al llarg de l’any, especialment entre els mesos d’octubre i maig, evitant els períodes d’estiu per facilitar la participació.

També es preveu la implicació de professionals de diversos àmbits, com metges, psicòlegs i terapeutes, així com la col·laboració de voluntaris. Amb aquesta iniciativa, Roses podria convertir-se en un punt de referència per a l’atenció i el suport a persones amb fibromiàlgia a l’Alt Empordà, cobrint un buit existent en el territori. La proposta neix de l’experiència personal, però amb una clara vocació col·lectiva: construir una xarxa de suport que ajudi a millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

La crida és clara: calen mans, implicació i compromís per fer créixer aquest projecte. I, sobretot, cal fer visible una realitat que afecta moltes més persones del que sovint es percep., remarca Mandri. Mandri és usuària del CAP de Roses que realitza la Grupal d’Abordatge multicomponent de la fibromiàlgia.

Grupal al Cap de Roses

Aquest grup està liderat pel Psicòleg - Referent en Benestar Emocional Comunitari, Felipe Morillas, i és una intervenció multidisciplinar que té sessions de psicologia, fisioteràpia (FisioAPiC, Eli Mínguez), medicina (MFiC, Cristina Vendrell), nutrició (DietisCristina Vendrell), nutrició (Dietista-Nutricionista, Oriol Sementé) i infermeria (Infermera, Núria Albert). Aquesta intervenció es duu a terme en funció de les derivacions, ja que és una modalitat de grup tancat, amb l’objectiu de que hi hagi una cohesió grupal que garanteixi el suport mutu. És un programa que consta de 15 sessions, amb periodicitat setmanal, de 90 minuts per sessió.

L’objectiu principal, destaca Morillas, "és millorar la qualitat de vida de les persones amb fibromiàlgia mitjançant una teràpia multicomponent que integri l’educació en ciència del dolor, eines d’exercici terapèutic i estratègies cognitives, conductuals, de regulació emocional i d’afrontament del dolor en la vida diària".

En aquests moments s’està fent una edició que va començar al gener i finalitza el mes de maig. Per Mandri, l’associació permetria dotar la població i la comarca d’un recurs que de forma independent serviria per complementar la feina que ja es fa des de diferents CAPs de la comarca.

Subscriu-te per seguir llegint