De l’escenari a la vida real: cuidar una mare amb Parkinson i convertir la renúncia en art

L’actor empordanès Joan Salas va deixar la seva carrera com a ballarí professional a Barcelona i Madrid per cuidar la seva mare, l’Emília, i més tard va convertir el cansament, l’amor i la renúncia en art.

Durant anys, la vida d'en Joan Salas ha estat marcada pels focus, assajos i l'adrenalina de l'escenari, sempre de gires per diferents ciutats. L’última funció del musical, La jaula de las locas al Teatre Tívoli de Barcelona, després de cinc anys de representacions, el 23 d’abril de fa gairebé tres anys, va ser també el final d’una etapa. "Mai m'hauria imaginat que acabaria essent cuidador, de petit volia fer moltes coses. Deixar-ho tot i tornar a casa per cuidar la meva mare amb una patologia degenerativa no ha estat senzill", expressa l'artista.

L’últim aplaudiment es va convertir en un comiat. Quan la seva mare va empitjorar i va deixar de caminar, Joan Salas va decidir canviar d’escenari: un on no hi ha teló ni descansos programats. Va tornar a casa, on cada dia comença amb una mateixa certesa: "Cuidar és una feina de vint-i-quatre hores". I, sobretot, és una experiència emocional que desgasta i transforma. Fa tres anys encara comptaven amb ajuda externa.

Amb Parkinson des de fa 25 anys

La seva mare va ser diagnosticada de Parkinson des de fa 25 anys i encara mantenia una certa autonomia. Però el Parkinson és implacable. Davant d’aquesta situació, en Joan va prendre una decisió radical: deixar-ho tot perquè ella pogués remuntar, aparcar la seva professió. "No podria estar treballant a Madrid pensant que no soc amb ella", confessa. "No seria compatible amb el meu cor". No va ser una decisió improvisada, sinó íntima. "El meu cor em deia que havia d’estar amb ella. Si no ho feia, no m’ho perdonaria mai".

Recorda que, quan la mobilitat de la seva mare es va perdre, tot es va complicar. Cada dia apareixien noves necessitats derivades d’una malaltia degenerativa: trombosis, ferides, infeccions i nafres van passar a formar part del dia a dia. Salas parla des del cos. "És esgotador. La meva vida ha canviat molt", explica. "Et demana atenció les vint-i-quatre hores i, quan la poses a dormir, estàs tan cansat que no tens ganes de fer res".

Una solitud particular

El cansament no és només físic: és mental, emocional i acumulatiu. Es repeteix cada dia, amb poques variacions. A diferència de cuidar un infant, on hi ha creixement i futur, remarca que "cuidar una persona gran amb una malaltia degenerativa implica assumir que l’endemà pot ser pitjor. Això és el més difícil". També parla de la solitud: "Quan expliques el que vius, et poden escoltar, però després aquella persona se’n va. I amb el malalt et quedes tu". És una solitud particular: no és absència de gent, sinó absència de relleu. Encara que hi hagi suport familiar o institucional, el pes principal recau en una sola persona.

Aquest silenci no és només social, sinó també cultural. Encara es parla poc del desgast real de cuidar, i menys quan qui cuida és un home. El testimoni de Joan Salas trenca un estereotip: la cura continua associada majoritàriament a les dones. Els homes cuidadors existeixen, però rarament ocupen el centre del relat mediàtic, i encara menys parlen obertament de cansament, fragilitat, culpa i amor.

Salas parla també de la manca de recursos públics dedicats a la dependència "que molt sovint requereixen tot el teu temps de manera exclusiva" i com les polítiques de cures "encara són insuficients per fer front a tota l'atenció que les famílies necessitem".

"No et queden hores"

Salas parla des de la vulnerabilitat. Intenta cuidar-se: anar al gimnàs, veure amics, fer un cafè. Però reconeix la dificultat de sostenir una vida pròpia quan el temps i l’energia es concentren en una altra persona. "Diuen que el cuidador s’ha de cuidar", comenta. "Però no et queden hores". Viu a Vilafant, on, segons ell, la relació amb metges, infermers i serveis socials és més propera. "Si fos en una ciutat gran, potser seria un número", reflexiona. "Aquí he tingut un equip molt humà", i també suport psicològic del Consell Comarcal.

L'art com a homenatge

Després de dos anys especialment durs, va decidir fer un gir: transformar l’experiència en matèria artística. "Com a artista vaig pensar que podia ser una bona manera d’explicar-ho teatralment", diu. Així va néixer l’obra 'Un cuidador inexpert', impulsada amb el Consell Comarcal i centrada en la figura del cuidador.

Però el procés no va ser fàcil: "Haver de cuidar i, alhora, crear una obra sobre cuidar era un doble esforç psicològic i emocional". Tot i això, assegura que ha valgut la pena. L’art li ha permès canalitzar emocions, posar paraules al cansament i fer visible una realitat que sovint que queda amagada dins les cases.

Tot el seu treball va dedicat "a tots els cuidadors que dia a dia lliuren el seu cor en la cura de les persones grans, i per a cada persona gran la història i la valentia de la qual són un llegat immensurable. Un homenatge a la dignitat, el respecte i el compromís de construir un món més just i humà per a tots. I sobretot un homenatge a la meva mare, per demostrar dia a dia aquesta fortalesa, saviesa i ganes de viure sense rendir-se un segon".

Subscriu-te per seguir llegint