Terrades i Ventalló organitzen rifes solidàries per investigar la miastènia gravis i conscienciar sobre la malaltia

La primera rifa solidària celebrada a Ventalló per recaptar fons destinats a la investigació de la miastènia gravis va ser, dissabte passat tot un èxit, amb una recaptació de 370 euros. La iniciativa va comptar amb una gran participació ciutadana i amb el suport d’entitats i comerços locals.

L’acte va ser organitzat per l’associació AMES Catalunya, presidida per Mireia Sais, veïna del municipi. Davant la bona acollida, la rifa es repetirà aquest diumenge, 4 de gener, en dues localitzacions: al poliesportiu de Ventalló, amb la col·laboració del Club Esportiu Ventalló (a les 7 de la tarda), i a la Societat Unió Terradenca de Terrades (a les 6 de la tarda), a la mitja part de la celebració de les quines que es fan en ambdós municipis.

Una malaltia desconeguda

La miastènia gravis (MG) és una malaltia autoimmune rara que afecta la transmissió nerviosa als músculs, causant fatiga i feblesa muscular. Pot tenir una presentació ocular (més lleu) o generalitzada (més greu), i el seu diagnòstic sovint es demora, ja que molts professionals d’atenció primària no han tingut contacte amb cap cas.

Segons Mireia Sais, delegada d’AMES a Catalunya, el camí fins al diagnòstic i estabilització pot ser llarg: ella mateixa va trigar nou anys a estabilitzar-se. "Costa molt arribar al diagnòstic, perquè molts metges no ho han vist en la pràctica clínica", explica. Avui, estabilitzada, ha decidit fer un pas endavant per donar visibilitat a la malaltia i promoure activitats solidàries com aquesta.

Una seixantena de socis

Actualment, AMES compta amb una seixantena de persones associades a Catalunya, tot i que el nombre de casos diagnosticats no para de créixer. Per això, l’objectiu de l’associació és organitzar, l’any vinent, una gran rifa solidària a escala de tot Catalunya per continuar recaptant fons i sensibilitzant la població.

L’associació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb miastènia gravis a través de l’assessorament mèdic i emocional, la recerca, els grups de suport i les campanyes de visibilització. Per a Sais, l’objectiu "és contribuir a construir un futur amb més consciència".