"És una malaltia que no sempre es veu": una veïna de Ventalló impulsa una rifa solidària per posar llum a la miastènia gravis

El 5 de juny de fa onze anys, la vida de la Mireia Sais va fer un gir sobtat. Sense cap avís previ, va deixar de poder empassar i parlar amb normalitat. Aquell dia va començar un recorregut llarg i complex amb la miastènia gravis, una malaltia autoimmune crònica, poc coneguda i sovint invisible, que afecta la transmissió dels impulsos nerviosos als músculs.

Avui, estabilitzada, ha decidit fer un pas endavant per donar a conèixer la malaltia com a delegada d’AMES Catalunya. Per posar llum al desconeixement sobre aquesta malaltia, Ventalló, el poble on resideix la Mireia acull aquest 26 de desembre una rifa solidària per recaptar fons per a investigació. Hi haurà dues rifes més: a Ventalló i a Terrades, el 4 de gener del 2026.

Un xoc físic i emocional

La Mireia és veïna dels Masos de Ventalló. Recorda aquell inici com un xoc físic i emocional. Diagnòstics, proves, tractaments i una incertesa constant van marcar els primers anys. En el seu cas, la miastènia és de grau 4 sobre 5 i refractària, és a dir, no respon als tractaments convencionals. "Et trobes provant tots els protocols sense millorar, perdent autonomia, fent-se invisible i sense saber quan milloraràs", explica. Una experiència que, com reconeix, "marca profundament".

La invisibilitat

La miastènia gravis provoca debilitat muscular fluctuant i fatiga. Pot afectar la parla, la deglució, la visió o la força als braços i a les cames, i en els casos més greus, la respiració. Però més enllà dels símptomes físics, Sais subratlla una altra dificultat: la invisibilitat. "És una malaltia que no sempre es veu, i això pot fer que et sentis incomprès o fins i tot qüestionat", diu. Durant anys, el seu dia a dia va estar marcat per aquesta lluita constant.

El punt d’inflexió va arribar el 2016, quan va ser derivada a l’Hospital de Sant Pau. Allà va trobar un equip mèdic especialitzat que li va permetre accedir a assajos clínics. Finalment, aquest 2025, s’ha homologat el tractament que "jo ja estava provant i que ha suposat un abans i un després en la seva vida".

Avui, la Mireia Sais es troba estabilitzada i gaudeix d’una bona qualitat de vida. Els símptomes continuen presents, però són lleus. "He après a escoltar el meu cos, a tenir paciència i a acceptar els ritmes", explica. En aquest camí, el suport de la família, les amistats, la teràpia i, sobretot, la comunitat d’AMES (Associació Miastènia d’Espanya) ha estat clau. AMES ha estat per a ella molt més que una entitat: una xarxa de suport, informació i acompanyament.

Millorar la qualitat de vida

L’associació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb miastènia gravis a través de l’assessorament mèdic i emocional, la recerca, els grups de suport i les campanyes de visibilització. Una de les més simbòliques és la il·luminació de verd de façanes d’edificis públics amb motiu del Dia Internacional de la Miastènia Gravis, el 2 de juny. Aquest passat estiu, Ventalló es va sumar per primera vegada a la iniciativa.

Precisament amb aquesta voluntat de retorn i compromís, la Mireia Sais ha assumit recentment el paper de delegada d’AMES Catalunya. Ho fa amb il·lusió i amb una idea clara: ser altaveu de les persones amb miastènia, donar visibilitat a una malaltia encara desconeguda i impulsar una xarxa de suport real, empàtica i propera. "Si jo avui estic aquí és gràcies a molta gent", diu amb gratitud. I afegeix: "Ara sento que és el moment de tornar tot el que he rebut".

El seu objectiu és contribuir a construir un futur amb més consciència, menys barreres i menys soledat per a les persones que conviuen amb la miastènia gravis. Perquè, com defensa, el coneixement i la unió no només ajuden: donen força. Aquest compromís amb la visibilització també es tradueix en accions concretes al territori.

A Ventalló, AMES Catalunya impulsa una rifa solidària per donar a conèixer la miastènia gravis i recaptar fons per donar suport a les persones afectades. La iniciativa compta amb la col·laboració d’entitats de l’Alt Empordà com AFTA Ventalló, l’Esportiu Ventalló i l’AEIG Xiprers al Vent, i amb el suport de comerços i projectes locals. A més de pacient, Mireia Sais és també pacient voluntària i pacient experta, un rol que assumeix amb la voluntat de posar coneixement i experiència al servei d’altres persones afectades.

Quan va començar a implicar-se activament amb AMES, no hi havia cap representació de l’entitat a Catalunya. Actualment, manté contacte amb l’Hospital de Figueres, amb la neuròloga Olga Carmona, per impulsar iniciatives de difusió i sensibilització, com tallers informatius a l’hospital, taules divulgatives i accions solidàries. El gran repte és també organitzar, de cara a l’any vinent, una rifa solidària a escala de tot Catalunya.