L’Escala, al costat dels qui pateixen fibromiàlgia: "El suport emocional és un pilar clau"

La fibromiàlgia no es veu, però es pateix. És una malaltia crònica que causa dolor muscular generalitzat, fatiga, trastorns del son i ansietat. A Catalunya, afecta especialment dones, i sovint es triga anys a obtenir-ne el diagnòstic. Des del 2012, una desena de pacients de l’Àrea Bàsica de Salut de l’Escala es reuneixen en unes sessions coordinades per la Fundació Salut Empordà, en les quals psicòlegs, metges, nutricionistes i fisioterapeutes els acompanyen a entendre i conviure millor amb aquesta malaltia.

Com va començar el programa i com ha anat evolucionant al llarg dels anys?

El grup funciona des de fa uns 12 anys. Al principi, el portàvem només dues infermeres, però amb el temps s’hi han anat incorporant altres professionals, perquè s’ha vist que el tractament de la fibromiàlgia ha de ser integral. Els pilars són clars: suport psicològic i exercici físic són fonamentals, però també ho són l’alimentació, la higiene del son i el benestar emocional. Actualment, disposem d’un equip multidisciplinari format per dues infermeres, una metgessa, una fisioterapeuta, una nutricionista i dues psicòlogues —una de l’àrea clínica i una centrada en el benestar personal. També hi participa la dinamitzadora social.

Com s’organitzen les sessions i quina mena de continguts s’hi treballen?

Tots els professionals intervenen al llarg de les diferents sessions per aportar coneixements sobre com entendre i gestionar millor la fibromiàlgia. Es parla del dolor i com manejar-lo, dels trastorns del son —que els afecten molt—, de la importància d’entendre bé què és la malaltia. Cada especialista treballa la seva àrea: la nutricionista tracta l’alimentació adequada, les psicòlogues aborden estratègies d’afrontament, assertivitat i benestar emocional. Per primer cop, aquest any hem fet servir la piscina municipal per fer exercici, que és clau per millorar la qualitat de vida. Les sessions —entre 12 i 14 en total— es fan dos cops per setmana, principalment a la sala polivalent del poliesportiu i també en espais com les ruïnes d’Empúries o el museu, buscant entorns agradables. A més, es fan dinamitzacions amb dansateràpia i, de vegades, es fa taitxí a la platja. Tot això ajuda a crear vincles i fer més amè el tractament.

Com ha canviat la percepció i el reconeixement de la fibromiàlgia en aquests anys?

Ha canviat, però encara costa. Avui dia hi ha més reconeixement i la gent en té més informació. Tot i això, encara és una malaltia difícil d’entendre. No hi ha una prova mèdica concreta —com una analítica o una imatge— que confirmi el diagnòstic, i això fa que costi molt més donar-li el reconeixement que realment mereix. Es coneixen els símptomes i el patiment que provoca, però el fet que no hi hagi una alteració visible complica molt la seva validació mèdica i social.

Per què és tan complex diagnosticar la fibromiàlgia i com ha evolucionat aquest procés?

La fibromiàlgia engloba una gran varietat de símptomes, i cada persona la viu de manera diferent. El que funciona per a unes, pot no funcionar per a altres. S’ha observat que dins la mateixa malaltia hi hauria com subgrups, segons els signes i símptomes predominants, i això dificulta encara més tant el diagnòstic com el seguiment.

Quant pot tardar a arribar un diagnòstic?

Fa uns anys, el diagnòstic podia tardar entre 10 i 12 anys, després de passar per molts especialistes i descartar altres patologies. Era gairebé un "cul-de-sac". Ara aquest temps s’ha reduït considerablement. Els metges de capçalera disposen d’eines i criteris més clars per identificar la fibromiàlgia sense haver de derivar automàticament a l’especialista, i això fa que el procés sigui més àgil i el reconeixement més ràpid.

Per què heu decidit posar més pes en la part física i emocional del tractament de la fibromiàlgia?

Fins ara el pes l’assumíem principalment des d’infermeria, però actualment són la fisioterapeuta i la psicòloga de benestar emocional qui lideren el procés. S’ha comprovat que centrar-se en la part física i emocional aporta més beneficis a llarg termini. En lloc de tractar únicament amb medicació —antidepressius, morfínics, antiinflamatoris o cortisona, que sovint generen efectes secundaris importants— apostem per donar eines reals: exercici, gestió emocional, assertivitat... La clau és fer entendre que, malgrat el dolor, moure’s és necessari, i amb les sessions ho aconseguim. És un canvi de paradigma que moltes ja comencen a acceptar i que millora la seva qualitat de vida.

Després de les sessions, els participants continuen en contacte?

Del grup de l’any passat, moltes persones mantenen el contacte i es comparteixen activitats que fan per continuar motivades, com aquagym o altres exercicis. Han creat una xarxa de suport que els ajuda a continuar endavant. A més des de l’equip del Rbec, on hi ha una psicòloga, una treballadora social i una fisioterapeuta, organitzen activitats diverses durant tot l’any: taula tenis per a pacients amb Parkinson o esclerosi múltiple, mindfulness, ioga a la platja i tallers per al maneig del dolor. També l’associació de fibromiàlgia de Torroella de Montgrí compta amb molts socis, ofereix activitats online i presencials. A l’Escala, no hem aconseguit encara que es creï una associació pròpia per l’alt compromís que suposa crear una associació, així com anys enrere n’hi havia hagut una a Figueres i ara tampoc existeix. Pel que fa a les sessions a l’estiu, fem una aturada, però es preveu reprendre el projecte l’any vinent.

TESTIMONIS

Latifa Koudad, 43 anys, l'Escala: "Vull viure la meva vida encara que sigui a costa del dolor"

Latifa Koudad viu a l’Escala i fa dos anys, els metges li van posar nom a allò que feia temps que li consumia el cos i l’ànima: fibromiàlgia. Des de fa més de vuit anys conviu amb el dolor i el cansament extrem. La seva és una història de resistència, soledat i esperança davant una malaltia que encara lluita per ser reconeguda. "Vaig arribar a odiar la meva vida. Això no pot ser normal". Sovint té dolors intensos a les mans i als peus, tan forts que se li adormen i li impedeixen fer una vida normal. "Treballava en una fàbrica d’anxoves, feia feines repetitives, sempre asseguda. Quan arribava a casa, tenia els nens petits i si m’estirava, ja no em podia aixecar". La seva jornada laboral no acabava mai, i el cos li anava donant senyals cada cop més clars. "Vaig començar a sentir una fatiga que em feia dormir dreta a la feina. He arribat a colpejar-me contra la paret per despertar-me. I, tot i això, em sentia jutjada per no rendir prou".

El diagnòstic de fibromiàlgia va trigar anys a arribar. "Em queixava constantment, i a sobre tinc dues hèrnies discals. Un dia vaig anar a urgències i vaig dir clarament: ‘No em digueu que m’ho invento per quedar-me a casa’". Va agafar la baixa, "però la doctora em deia que tornés a la feina, però jo sabia que no estava bé". Aquella pressió, la frustració i el dolor li van anar apagant l’energia i fins i tot la relació amb els seus: "Amb els meus fills i el meu marit només cridava, no podia parlar, ni escoltar-los. No era jo".

La decisió de deixar la feina i agafar la baixa va ser dolorosa, però necessària. "Ara, quan el cos em diu prou, m’estiro. Faig el que puc". Tot i els entrebancs, finalment ha trobat un metge que l’escolta i la comprèn. "El que més m’ha ajudat és conèixer gent que passa pel mateix. Ja no et sents sola, no penses que ets l’única. Amb el suport dels professionals i dels altres, veus que pots tirar endavant".

Agraeix les sessions per a pacients de fibromiàlgia que es fan al CAP de l’Escala per abordar els símptomes. "Ens ensenyen exercicis, alimentació, tècniques... Necessitem un entorn sanitari preparat i continuat". També reclama reconeixement institucional. "La Seguretat Social no ens reconeix. I com més jove ets, més difícil. Sembla que si et veuen activa, ja no tens dret a estar malalta". El seu dia a dia està ple d’incertesa. "No puc quedar amb ningú perquè mai sé com em trobaré. Em frustro per qualsevol cosa i m’estresso fàcilment. Però no vull tirar la tovallola. Vull viure la meva vida, encara que sigui a costa del dolor".

Consol Fernández, 66 anys, Sant Pere Pescador: "L’ajuda emocional és tan important com el suport físic"

Consol Fernández, de 66 anys, participa activament en les sessions per a pacients amb fibromiàlgia que es fan a l’ABS de l’Escala. En el seu cas, el diagnòstic li va arribar fa relativament poc, però conviu amb aquesta malaltia des de fa molt de temps, ja que amb quinze anys va notar el primer dolor "estrany" al qual en seguirien molts més. "Sempre havia tingut problemes, però no em feien gaire cas. Em feien analítiques, em sortia tot bé i m’enviaven al traumatòleg, que em deia que no tenia fibromiàlgia". Va ser aquest mateix especialista qui, sense informar-la directament, va ser el primer a deixar constància del diagnòstic en un informe mèdic.

Amb una actitud vitalista, ha après a conviure amb el dolor. "He tingut una vida normal, treballant molt, però sempre amb dolor. No t’hi acostumes mai, però vas fent, he intentat que em limités el mínim en el meu dia a dia, m’hi he esforçat molt". Descriu els dolors com canviants i difusos: "Hi ha un dolor que sempre hi és, però és itinerant. A vegades és al braç, altres a la cama. De sobte, pots estar asseguda tranquil·la, i et ve una punxada com una agulla fina cremant. És un dolor estrany, però jo sempre l’he tingut".

La Consol ha treballat tota la vida al món de l’hostaleria, aguantant la simptomatologia d’una malaltia que havia donat la cara feia molt temps. "Vaig trigar molt a acceptar que tenia fibromiàlgia. Em vaig autodiagnosticar i automedicar durant anys". Amb el pas del temps, el cos li ha començat a demanar una treva.

La fibromiàlgia afecta fortament la salut emocional: "La majoria de gent amb la malaltia cau en depressió. Jo intento superar-ho, perquè si tu no t’ajudes, ningú pot fer-ho per tu". És conscient de la incomprensió que encara envolta aquesta malaltia. "La gent no ho entén, fins i tot tu mateixa no ho acabes d’entendre. No pots demanar que ho comprenguin". Compartir l’experiència amb altres persones li ha resultat molt positiu: "Coneixes gent que està sola, i veus com millora. Això fa molt. El suport emocional és tan important com el físic".