Hi ha una síndrome que pateixen milions de persones a tot el món que fa que siguin molt sensibles a productes químics que conviuen de forma rutinària entre la població, com ara detergents, sabons, colònies, ambientadors, tèxtils, mobles, plàstics, pintures, aliments i tot allò que conté químics. Aquests productes arriben a desencadenar en els afectats crisis de dolor, palpitacions, vòmits, mal de cap, irritacions, pèrdua de consciència o cremor interior, explica Anna Portabales, de Cistella, afectada per la síndrome de sensibilitat química múltiple (SQM), una malaltia que limita la vida i priva de llibertat. Els afectats se senten sols i desamparats: denuncien que hi ha una manca d'informació i formació en els professionals sanitaris. «La malaltia creix de forma exponencial any rere any i afecta totes les franges d'edat», assenyalen.
Una altra pacient, Geraldine Ferrer, assenyala com «la malaltia m'ha canviat la vida el 100%, em condiciona a tots nivells, és realment frustrant tenir ganes de viure i no poder. És com viure en un estat d'alerta permanent, agreujat ara pel coronavirus». Per a ella, és indispensable que les persones del seu entorn no utilititzin un determinat tipus de productes per així poder mantenir una conversa, fer una abraçada, un petó o anar al seu lloc de treball.
Geraldine Ferrer, de Borrassà, va començar la seva pròpia odissea amb la malaltia quan va patir, ja fa vuit anys, un episodi de molèsties intestinals que no millorava amb el temps. «Em van derivar al Trueta de Girona i allà em van dir que molt probablement patia sensibilitat química múltiple, però en aquell moment no hi havia cap unitat mèdica a cap hospital públic que visités persones amb aquesta patologia».
Geraldine Ferrer, de Borrassà, al seu lloc de treball
Llavors, Ferrer començava un periple personal desgastador: «La situació actual m'ha perjudicat a mi i a tots els qui patim sensibilitat química múltiple, sens dubte, ja que les mesures d'higiene recomanables per evitar el contagi són perjudicials per a molts de nosaltres. En el meu cas, no tolero l'alcohol ni el lleixiu, ja que em provoquen reaccions respiratòries (broncoespasmes), musculars (pèrdua de força muscular) i a la pell (dermatitis de contacte), entre d'altres. De manera que no puc fer ús dels gels hidroalcohòlics per netejar-me les mans, com tampoc del lleixiu per desinfectar el terra o envasos tal com es recomana».
Amenaça per a la població sana
Però aquest productes s'utilitzen i estan a l'abast en qualsevol supermercat, botiga o centre sanitari, amb el que això comporta per a la seva salut. Els afectats consideren que l'ús excessiu i indiscriminat de desinfectants potencialment nocius per la Covid-19, que augmenta aquesta càrrega química en l'ambient, afecta tota la població i són possibles desencadenants de la sensibilitat química múltiple en persones actualment sanes. Molts pacients que pateixen sensibilitat química múltiple també pateixen altres malalties del sistema nerviós central com són la fibromiàlgia, la fatiga crònica i l'electrosensibilitat.
La sensibilitat química múltiple (SQM) és una malaltia adquirida crònica. El pacient experimenta una intolerància ambiental relacionada amb l'exposició a productes químics, fins i tot en dosis molt baixes, que pot afectar qualsevol persona en qualsevol moment de la seva vida. La SQM afecta el sistema nerviós central i pot provocar disfuncions en altres sistemes, com el respiratori, el gastrointestinal o el cardíac.
Pel que fa a les mascaretes, «ja abans del coronavirus sempre portava a la bossa una màscara amb filtre, concretament una FFP3, i l'utilitzava en cas d'extrema necessitat, ja que la mascareta també em reacciona a la pell. Vivim en una societat que contamina fins i tot l'aire que respira», diu Geraldine Ferrer. «Són les mascaretes que necessita el nostre col·lectiu per protegir-nos, però no s'han trobat durant el confinament», remarca Anna Portabales, que després de dos mesos sense sortir de casa va entrar en crisi un dia que només va anar a la farmàcia. «En sortir, estaven fumigant el carrer i la reacció va ser immediata: a les 11 del matí em trobo que estaven regant a raig amb lleixiu». La crisi va durar-li dies però els afectats poden tardar setmanes o mesos en recuperar-se. Portabales va contraure la malaltia el 1973 per una exposició prolongada a un producte químic i ha tardat 30 anys a rebre un diagnòstic. «Primer em van dir que tenia fibromiàlgia i SFC -encefalomielitis miàlgica-, però, quan tenia una crisi, la meva metgessa de capçalera es negava reiteradament a donar-me la baixa laboral, un suplent seu es va adonar que jo tenia alguna cosa més i, finalment, al Clínic, em van dir que patia sensibilitat química múltiple».
El sofriment que pateixen s'agreuja per la indefensió que senten vers el sistema sanitari: «Els metges no coneixen la malaltia ni els interessa, també falta consciència de la societat vers el malalt», destaca Portabales. «El patiment continu et porta a quedar-te reclòs a casa, o bé a buscar eines per tirar endavant». Es va establir a Cistella per millorar la seva qualitat de vida, segueix una alimentació macrobiòtica pura i fa meditació profunda SNR i kundaliní ioga. En la seva darrera crisi, fa uns dies, el metge li va fer la prova de la Covid: «Els símptomes són similars».
Pel que fa a la sanitat pública, hi ha una manca d'informació i formació en els professionals sanitaris. «No pot ser que no hi hagi metges especialistes en la malaltia, no pot ser que no se'ns faci cap seguiment, no pot ser que no es dugui a terme cap investigació de la malaltia, ens sentim molt sols», lamenta Geraldine Ferrer.
El paper de les associacions
La difusió que se'n pugui fer és la que fan els mateixos malalts o bé les associacions, com l'Associació d'Afectats per Productes Químics i Radiacions Ambiental (APQUIRA), de Barcelona. El president , Santi Cutura, assegura que afectats que van amb mascareta de filtratge s'han sentit maltractats anteriorment: «Ens han insultat i empès al supermercat, al transport públic; mai vam pensar que moltes persones viurien amb la mascareta». Les darreres setmanes, des de l'associació s'han denunciat accions com la de cremar guants i mascaretes a incineradores i entre moltes altres accions és promouen alternatives a la incineracio de difunts més ecològiques, als tanatoris: «Amb la Covid s'han fet barbaritats », diu, i «encara en ple 2020 estem denunciant empreses on la gent s'intoxica mentre treballa», conclou.
