09 de abril de 2020
09.04.2020
L'Empordà
Emergència per coronavirus

El confinament amb fills amb TEA es passa millor quan les famílies s'ajuden

Un dels recursos de l'associació de l'Alt Empordà és estar connectats per WhatsApp per compartir inquietuds i materials virtuals

09.04.2020 | 09:04
Hi ha nenes i nenes que agraeixen un ritme de vida més lent i exempt de canvis constants.

Ens trobem davant d'una situació d'inesperada incertesa que afecta tothom: nens, adults, adolescents€ amb o sense alguna condició afegida. Els nens i les nenes amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) no en són una excepció, tot i que, tenint en compte les característiques pròpies de la seva condició, aquestes alteracions en alguns casos es poden veure intensificades.

La manera que tenen de reaccionar a la situació de confinament depèn de molts factors, que detalla Dolors Pérez, psicòloga especialitzada en TEA i Educació Inclusiva, membre de l'Associació TEA Alt Empordà i mare d'un nen diagnosticat: «Depèn del nivell de severitat dels símptomes; de les patologies associades, tenint en compte que els més hiperactius ho passen pitjor per la necessitat de moviment i de canviar d'activitat; del tipus d'habitatge, del temps que els pares els poden dedicar, i dels recursos adaptatius. En definitiva, cada cas pot ser diferent».

«A meu fill, per exemple, el confinament no li està provocant alteracions més intenses de les que presenta habitualment davant de qualsevol frustració. En els seu cas han disminuït perquè, degut a la situació d'aïllament, el factor exigència social ha desaparegut. A més, ara pot jugar més amb la família i amb els seus dos estimats gossos», explica Dolors Pérez, que, a través d'un grup de WhatsApp es comunica amb altres famílies de l'Alt Empordà amb fills am TEA i, plegats, posen en comú inquietuts, preocupacions, dubtes, idees.

«La majoria de famílies amb fills amb TEA comenten que, tot i que el confinament el porten bé, han d'estar totalment bolcats en les seves necessitats especials. Aquells pares que ho tenen més complicat són els que han de seguir la jornada laboral per teletreball. Però n'hi ha d'altres, sobretot pares d'adolescents, que comenten que estan encantats de poder passar més estona immersos en el món virtual sense haver de fer front a situacions socials estressants per a ells».

També hi ha famílies, però, que expliquen que els seus fills comencen a sentir-se més inquiets i irritables a mesura que passen els dies, i que els està costant molt entendre la situació que els ha fet sortir de la seva rutina habitual.

Moltes de les famílies que es troben en el grup de WhatsApp es van conèixer al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil de l'Alt Empordà. «Aquest grup s'ha anat expandint, i els membres que hi participem anem compartint informació, eines i experiències que pensem que ens poden ajudar a portar millor aquesta situació. I també, com no, anem compartint coses per posar una mica d'humor a tot plegat», exposa la psicòloga.

Una caixa d'eines pròpia

Entre aquells recursos que aquests dies més abunden al grup hi ha materials interactius, creats per professionals i entitats, adreçats a millorar la gestió de la situació derivada del Covid-19 , pensats de forma específica per a les famílies que tenen algun membre amb TEA. «A més , els professionals que atenem a famílies tant des de l'àmbit públic com des del privat, estem a la seva disposició via telemàtica per a qualsevol necessitat o inquietud que pugui sorgir», anota Dolors Pérez, i es felicita perquè, a aquestes alçades, moltes famílies ja tenen la seva «pròpia caixa d'eines» creada, o bé està en procés de construcció. «Després d'un període d'aturdiment per la situació, a tots ens està tocant reinventar-nos en molts aspectes, i aquest no n'és una excepció», manté.

L'estat d'alarma es va decretar el 14 de març per a la gestió de la crisi sanitària ocasionada pel coronavirus. Cinc dies després, el 19 de març, el Ministeri de Sanitat va aprovar un Reial Decret amb la instrucció que les persones amb TEA tinguessin la garantia jurídica de poder circular per les vies d'ús públic i no ser multades. Gràcies a la pressió de diferents associacions i federacions referents a diverses discapacitats, es va aconseguir aquest fet excepcional. El vicepresident de l'Associació TEA Alt Empordà, Jordi Gich, es va adherir a aquesta iniciativa des del primer moment.

Moltes famílies han aplaudit la instrucció ministerial, sobretot aquelles que viuen en pisos petits, sense sortides a l'exterior. En aquests casos, els nens i les nenes necessiten més moviment, esbargir-se, per minimitzar les angoixes i els desordres conductuals. «Sense aquesta alternativa tant ells com les seves famílies podrien viure situacions realment desesperants», subratlla Dolors Pérez, i hi afegeix: «Tant de bo la societat en general tingui conciència d'aquesta aprovació, ja que em consta que molts pares i mares han rebut insults dels veïns quan han fet un intent de sortida amb el seu fill o filla. Per sort, cap de les famílies de la nostra associació no s'ha trobat, ni a Figueres ni cap poble de l'Alt Empordà, en una situació com aquesta. Però sí que hem vist als mitjans de comunicació que ha passat en altres llocs».

L'Associació TEA Alt Empordà s'ha constituït fa relativament poc, però ja porta molts mesos treballant per donar suport a les famílies amb algun fill amb Trastorn de l'Espectre Autista. Posen a l'abast de tothom un web i un correu- per si hi ha alguna persona que requereixi informació (teaaltemporda.org i info@teaaltemporda.org).

Un missatge per conscienciar tota la ciutadania

El TEA és un trastorn del neurodesenvolupament. «Els familiars de persones amb TEA desitgem que arribi a la societat el missatge que no es tracta d'una malaltia sinó d'una condició. Es tracta d'una manera de ser que perdurarà al llarg de tota la vida dels nostres fills i filles. Necessitaran integrar habilitats que no posseeixen de manera natural i també necessitaran rebre suports adaptats a cada una de les etapes del seu cicle vital», informa Dolors Pérez.

També fa una exposició descriptiva sobre aquesta condició: «Les persones que estan diagnosticades amb aquesta condició poden presentar perfils molt diferents entre sí, però tots tindran en comú una afectació més o menys severa en les següents àrees: habilitats socio-comunicatives, flexibilitat a nivell de conductes i interessos, i regulació emocional i conductual. La majoria d'ells presentarà també algun tipus de desordre a l'hora d'integrar els estímuls que els arriben (hiper o hipo-sensibilitats). Un percentatge significatiu d'aquestes persones, a més, poden presentar algun tipus de trastorn o dificultat de desenvolupament associada. En aquest sentit, les comorbilitats més freqüents són la dificultat per adquirir llenguatge, algun grau discapacitat intel·lectual o Trastorn per Dèficit d'Atenció i Hiperactivitat. A més, a partir de l'adolescència, un alt percentatge presentarà problemes importats amb la regulació de l'estat d'ànim (depressió/ansietat), sobretot els nois i noies que no presenten dificultats a nivell intel·lectual. Aquests últims són, en la meva opinió, els perillosament etiquetats com «TEA lleu» o «TEA d'Alt Funcionament». I dic perillosament  perquè a més de ser els que reben el diagnòstic de manera més tardana, són els més incompresos pel fet que les seves dificultats no són tan evidents. Se'ls acostuma a exigir més, i en conseqüència, acostumen a presentar alts nivells de patiment i molt baixa autoestima».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
anteriorsegüent