20 de novembre de 2019
20.11.2019
Terrades

El VIH com a nexe d'una família peculiar: deu afectats i set monges

La llar/residčncia de Terrades dona suport diari a les deu persones afectades pel VIH que hi viuen

20.11.2019 | 18:23

Mentre enfilo la pujada cap al Santuari de la Mare de Déu de la Salut, a Terrades, em deixo captivar pel paratge de calma i serenitat que m'envolta. A escassos cent metres abans d'arribar, giro a l'esquerra, passant per davant del cartell que indica que arribo al Centre Sociosanitari Assistit Mare de Déu de la Salut. Quan travesso el portal i m'encamino cap a l'aparcament, sis ulls desperts i amagats darrere de tres mans frenètiques em saluden. Els «nois», tal com els anomenen les monges que gestionen aquesta comunitat, viuen el seu dia a dia amb rutines molt marcades, però aquell dia la meva presència trencava la seva dinàmica estricta.

Deu persones afectades pel VIH fan ús d'aquesta llar/residència de Terrades. Aquest servei, que està adscrit a la xarxa de VIH/Sida i exclusió social d'ECAs (Entitats Catalanes d'Acció Social), està gestionat per set germanes de la Caritat de Santa Anna, que viuen, treballen i acompanyen els malalts diàriament, i compten amb el suport d'una quinzena de persones més, entre infermeres, personal de neteja o cuineres.

La primera cara amb la qual em topo en entrar és la de la Pilar Vila, de 80 anys, que passa l'estona fent marietes de fil de colors per a la seva neta Elna. Camino per un passadís llarg, a banda i banda hi ha habitacions, cada una personalitzada a gust de cadascú. Al final del passadís, arribo a un pati i, sense adonar-me'n, em trobo en mig d'un concert de música. L'Hernani està tocant la guitarra, l'element amb el qual ell s'enfronta al món. Quan li cedeix l'instrument a en Jose, l'altre músic de la casa, el primer torna a submergir-se a l'univers Bob Marley a través dels auriculars que portava penjats. En Chantal escolta la música amb la companyia d'en Manuel, que aprofita per explicar-me que s'ha gua­nyat a pols la posició de número u al ping-pong. En Gregorio em demana atenció per dir-me que vol començar a escriure els seus somnis, a través dels quals viatja recurrentment a la lluna.

De sobte, una infermera travessa el cercle per oferir un suc. Són les onze, i ja hi havia qui feia estona que mirava el rellotge. Els nois de la casa estan habituats a unes rutines molt estrictes. «Aquests tempos tan marcats donen seguretat i qualitat de vida a les persones que tenen deteriorament cognitiu», explica la germana Paloma Aragüe, que és també Treballadora Social.

Aquest no és el cas de la Joe i la Pepi, que a vegades tenen la sensació d'afogar-se en aquest «espai de seguretat» per falta d'inacció.

El suport i l'ànim ho són tot

La Joe, de 44 anys, va trepitjar per primera vegada el centre de Terrades l'any 2008. Venia de Lleida amb les cames i els peus plens de tumors, i en una etapa de vulnerabilitat extrema en la qual es pensava que es moria. Després d'una forta quimioteràpia, quatre anys fent diàlisi peritoneal a Lleida, unes pujades i baixades de defenses brutals, infeccions a la sang i un trasplantament de ronyó, ara passa uns dies al centre per recuperar-se del postoperatori.

Segons explica la Joe, les germanes sempre li han donat el seu suport incondicional en tot el que fes falta, i l'han rebut amb els braços oberts. L'ajudaven a moure's quan ella ni volia ni podia, l'animaven per recuperar forces, ànims i pes, i fins i tot la van ajudar a regularitzar la seva situació al país. A més a més, segons l'africana, quan un està malalt, estar en un entorn natural i tranquil és bo per a la salut. Amb les seves paraules, és un lloc que «te relaja la cabeza para recuperarte».

Quan les parets oprimeixen

De cop, la Pepi l'interromp remugant. I la Joe li ho permet. La que és la més veterana del centre s'ha guanyat gaudir d'una autoritat natural que la posiciona com la líder. La Pepi va arribar a Terrades fa 18 anys, quan en tenia 36. Quan va entrar, ja es movia amb cadira de rodes, i carregava sobre l'esquena una cremada important a una part del cos i un ictus. Les germanes la feliciten cada dia per l'evolució que ha fet, i és que de ser totalment dependent, ha passat a ser molt més autònoma, àgil i dinàmica. Es vesteix, es pentina i s'arregla l'habitació. I encara que no en tingui ganes, s'esforça i ho fa. Plenament conscient de la seva condició, moltes vegades la Pepi s'enfada i plora per la ràbia i impotència que sent d'haver de viure així.

És en aquest context on prenen sentit les seves demandes. «Tu. Yo. Este dia o el otro. Por ahí». Amb aquesta simple fórmula evidencia que vol sortir del centre per respirar, perquè les parets se li fan petites.

Una família especial

Durant tota l'estona que he estat parlant amb ella, la Pepi anava allargant la mirada per controlar què feien els seus companys. Aquest és un gest que diu molt, ja que significa que els sent com a família. «Al centre, tot es viu amb molta intensitat. Tant el bo com el dolent», explica la germana. La família està formada pels «nois», que són els pacients del centre, i les «noies», que són les germanes i les treballadores. Tots es cuiden entre si i viuen amb complicitat, respecte, convivència i amor. «Quan un d'ells mor o està hospitalitzat, ho patim entre tots», expliquen.

Respecte a aquest tema, en un espai comú del centre hi ha penjat un calendari on es marquen tots els aniversaris de les persones que viuen a la casa, i també les que ja han traspassat, una data que segueixen celebrant en memòria dels que han estat part de la seva família durant un temps.


El dia a dia al centre

Un calendari comú marca el plàning d'activitats a fer cada dia, al centre. Als espais comuns es fan tallers de pintura i manualitats, sessions de lectura, tallers de memòria o jocs com el parxís, el dòmino. A banda d'aquestes activitats, cada persona té una tasca comunitària assignada, una qüestió que els ajuda a «adquirir responsabilitats», segons explica Aragüe.

També es fan classes de gimnàstica, una activitat molt important pels que tenen, a més de deteriorament cognitiu, la psicomotricitat afectada. A més a més, els que poden fan un passeig diari, es desplacen fins a uns contenidors propers per reciclar. En el temps lliure, una de les aficions compartida entre tots més important és asseure's als sofàs per mirar la sèrie Alerta Cobra.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
anteriorsegüent