«Conviure amb una persona que té Alzheimer és molt dur d'acceptar», Paquita Geli sap de primera mà el que diu després d'estar durant dotze anys vivint de prop la malaltia amb la seva sogra. «Va anar molt de pressa i va arribar un punt que va ser caòtic», la Paquita recorda emocionada una fase molt avançada de la malaltia. «Els últims diumenges a casa -continua- teníem tots els vidres tapats amb llençols, l'entràvem d'esquena a l'ascensor perquè es barallava amb el seu propi reflex com si fos una altra persona i, va haver-hi un moment que les escenes de violència i d'amor a la televisió, l'acceleraven molt, es posava com una moto, vam optar per posar dibuixos animats».

Els experts coincideixen que la malaltia de l'Alzheimer és una de les que més afecta directament les famílies i l'entorn, i, per tant, la seva relació influeix en l'evolució de la malaltia, sobretot en les fases inicials. La cap del servei del Centre Sociosanitari Bernat Jaume de Figueres, Esther Celda, explica com la família és un referent molt important, «la dificultat per aprendre nova informació fa que els hàbits i les rutines proporcionin seguretat i confort». La Paquita té clar que «és una malaltia massa dura per a la família, la persona no s'adona, pobreta».

En aquest sentit, la psicòloga i coordinadora de l'equip tècnic del Centre de l'Associació de Malalts d'Alzheimer, Núria Juanola, puntualitza que, «tot i que és cert que hi ha un moment que el deteriorament és tan important que no saben, a les fases inicials i intermèdies en són conscients», i això és el que els produeix nivells d'angoixa i els afecta el comportament social.

Molts dubtes

Per ara, l'Alzheimer no té cura i pot durar anys. És la forma més estesa de demència i, segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), és una de les principals causes de discapacitat i dependència entre les persones grans en tot el món. Així i tot, continua sent una malaltia que genera molts dubtes i, per a molts, encara no hi ha resposta. La Paquita recorda quan els metges van advertir la família de les diferents fases que passaria, «és exacte, però mai estàs preparada per rebre-ho».

Celda explica com abans es feien recomanacions en funció de la fase de la malaltia, però amb el temps s'ha vist que no és suficient i que cal individualitzar, «els professionals aporten coneixement de la malaltia i expertesa tècnica i les famílies, història, costums, valors i preferències que la malaltia no fa desaparèixer. Junts es fa un pla centrat en la persona».

Associació de Malalts d'Alzheimer

L'AMA és l'únic centre de dia de la zona dedicat a atendre persones amb Alzheimer. Les famílies van impulsar el projecte i el 2001 van aconseguir convertir-ho en un centre de teràpia amb un programa professional d'atenció. Tenint en compte la individualització que recomana la medicina, l'AMA s'adapta en funció de les necessitats tant dels usuaris com de les famílies. Els primers són atesos en diferents programes segons el seu grau de deteriorament cognitiu: manteniment i prevenció; teràpia d'estimulació i activació cognitiva integral; i manteniment funcional. La Paquita va arribar a l'AMA per recomanació del CS Bernat Jaume i l'ha ajudat tant que encara manté el vincle, «un centre així, és necessari».