30 de octubre de 2019
30.10.2019
Figueres

Investigadors i afectats de malalties «invisibles» reclamen més vies d'inclusió

Els pacients demanen dignificar la seva situació amb una legislació que els permeti fer vida normal

30.10.2019 | 10:31
Montse Cufí amb carnet de la campanya «No puc esperar».

La figuerenca Montse Cufí pateix, des de l'any 2007, colitis ulcerosa, una malaltia invisible i absolutament limitant i trencadissa, que assegura l'ha dut a desenvolupar la resiliència, «dins una societat que no està preparada ni per afrontar la malaltia ni per comprendre la mort i que tampoc les inclou». És una malaltia crònica d'origen desconegut i sense cura. Definida com a un procés inflamatori per mitjà del qual el sistema immunitari ataca els teixits del tub digestiu quan brota: «Cada brot el podríem imaginar com un Big-Bang de cèl·lules rabiüdes amb una simptomatologia molt variable» descriu Cufí.

Alguns dels símptomes físics són «dolors abdominals molt forts i persistents (quasi de part), reuma, fatiga crònica, defenses baixes, diarrea constant –més de 20 evacuacions per dia– o a vegades restrenyiment –5 dies sense defecar–, sovint amb sang (d'aquí l'anèmia o pèrdua de ferro) i vòmits, gasos, pèrdua de pes –vaig arribar a pesar 41 quilos–, manca de gana, febre i insomni. Hi ha una manca total de control del sistema nerviós parasimpàtic –el descans i la digestió– en contraposició del sistema nerviós simpàtic –lluita o fugida–; que no deixa de ser una forma de defensa del nostre organisme, del dia en fas nit perquè tot queda girat».

Les malalties intestinals inflamatòries, com la colitis ulcerosa i la malaltia de Crohn, són patologies considerades de prevalença intermèdia. Es calcula que hi ha 30.000 afectats a Catalunya, uns 4.000 a l'àrea de Girona. Afecten la franja d'edats joves amb pics entre els 15-35 anys, explica el doctor Xavier Aldeguer, especialista en malalties de l'aparell Digestiu i Fetge. Els casos pediàtrics han augmentat. Això fa que els infants no creixin i cal punxar-los hormona del creixement. En el cas de la Montse, la colitis ulcerosa va aparèixer en la seva vida cap als 28 anys.
Alguns dels símptomes psicològics que pateixen aquests pacients són l'estrès i la depressió, l'angoixa, la sensació de solitud profunda i l'aïllament acompa­nyats de negativitat, la desmemorització. Cufí parla també «de la discapacitat psicosocial: por a exposar-se o a sortir i por a defecar-se a sobre. Jo havia arribat a portar bolquers». La llista de símptomes continua: deshidratació, pell seca, pell atòpica, al·lèrgies i manca total o parcial de desig sexual. «És un calvari per a les persones que pateixen aquesta malaltia, hi ha gent que ha perdut les ganes de viure, i a la vegada encara és una malaltia poc coneguda».

Fins ara els tractaments es basaven en corticoides de llarga administració que fan malbé els ossos: «Vaig passar 9 anys horribles i desesperançats que vaig viure provant nous medicaments». Ara Cufí es tracta amb medicaments biològics, que estan aconseguint millorar la seva qualitat de vida: «Fa cosa de dos mesos que m'han anat estabilitzant, però, alhora, m'han atorgat una urticària permanent i m'he tornat fotosensible, haig de vigilar molt amb el sol». Fins ara la tècnica diagnòstica era la colonoscòpia. La bona notícia és que actualment, a l'Hospital Josep Trueta de Girona, l'equip del doctor Xavier Aldeguer recerca proves menys invasives –algun marcador en la femta per saber fins a quin punt hi ha inflamació i lesions a les parets intestinals.

La colitis ulcerosa, de retruc, «més que dolorosa per mi, ha sigut una oportunitat de creixement i aprenentatge. La descoberta de les meves millors capacitats malgrat la discapacitat, una d'elles: escriure». Cufí forma part de l'organització Conviure amb Capacitats i de Multicapacitats «que vol fer valer les capacitats i els drets de les persones amb discapacitat com una part més de la societat a la qual pertanyem» explica el president, Isaac Padrós, primer invident que va fer la volta a Menorca en caiac. «Quan apareix la malaltia, aquesta o qualsevol altra que incapacita la persona, es produeix un sentiment de dol i perds l'interès per socialitzar-te».

La principal necessitat bàsica i dependència d'una persona que pateix colitis ulcerosa és la necessitat constant d'un vàter i per damunt de tot altes dosis de comprensió. Com la Montse, altres persones que pateixen malalties discapacitants com l'esclerosi múltiple o el càncer, han d'aprendre a conviure amb els problemes que sobrevenen. Pel que fa al tema econòmic, «amb uns quants buits legals, ara cobro una petitíssima prestació no contributiva per 3 anys, la RAI. Me l'han donat, amb moltes dificultats, per tenir un 38% de grau de discapacitació», diu Cufí: «No puc treballar de la manera com la resta de mortals entenen. Fins i tot els bancs em cobren les transferències que faig des de casa. No hi ha ni inclusió ni normalització». Per això, des de Multicapacitats, «reivindiquem, que les institucions treballin per oferir una vida digna a les persones amb (dis) capacitat i a les seves famílies, volem opcions».
Existeix, a Catalunya, l'Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa ACCU que treballa conjuntament amb hospitals i altres centres o entitats públiques o privades. Ha creat la campanya No puc esperar amb el suport del doctor Aldeguer. «Demanes la targeta a qualsevol hospital i pots disposar d'un vàter dels adherits a la xarxa sense haver d'esperar». Existeix una APP on surten els vàters disponibles de les localitats adherides. A Figueres figuren establiments adherits com Petits Detalls o La Casa Empordà, i des d'aquí Cufí fa una crida perquè més establiments privats s'uneixin a la campanya i ajudar a seguir millorant la vida dels pacients.

Multicapacitats treballa per la normalització

Conviuen 80 milions de persones amb discapacitat a Europa. A l'estat espanyol,  la Convenció dels Drets de les Persones amb discapacitat està vigent des del 2008, però no es compleix, diu Isaac Padrós, president de l'associació  Multicapacitats. Col·laboren amb diferents administracions per fer efectiu el tractat dins l'àmbit de tot Girona, en primer lloc en matèria d'accessibilitat i també per facilitar l'accés al mercat laboral de les persones amb discapacitat. Accedir a un lloc de treball, per a aquestes persones, «no significa només aconseguir un sou, sinó que li canvia la vida. Li permet socialitzar-se i aconseguir l'objectiu final que és normalitzar la discapacitat».   

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
anteriorsegüent