28 de setembre de 2018
28.09.2018
Figueres

El Camí Solidari torna a recollir fons per a les malalties minoritàries

Complementen l´activitat amb la venda de butlletes per obtenir un quadre d´en Roger González

28.09.2018 | 08:21
Els voluntaris del Camí Solidari amb el quadre d'en Roger.

Sense tu no som ningú és el lema de la segona edició del Camí Solidari que organitza els Amics Solidaris dels Almogàvers de l'Empordà amb un grup de pares i mares amb nens afectats de malalties minoritàries.
El castell de Sant Ferran acollirà, el diumenge 7 d'octubre, una nova jornada que servirà per recaptar diners que es destinaran a la investigació de les malalties minoritàries. «Si en la primera edició vam recaptar 4.000 euros, en aquesta edició ens proposem superar-la», explica l'impulsor de l'activitat Narcís Planas.
L'acte principal són dues caminades pel voltant del castell de Sant Ferran. Tot i que només podran participar d'aquesta activitat els que hagin comprat la samarreta solidària d'enguany, en acabat, realitzaran un seguit d'activitats, amb la participació d'artistes de la Tramuntakada, Merkado Negro, Toni Carlo i Pep Masó o el taller que organitzaran els castellers.
De manera complementària, en Roger González, un nen amb una malaltia minoritària que provoca baixa visió, exposarà cinquanta quadres pintats per ell. En el marc del camí solidari, també estan venent butlletes, el guanyador per participar en el sorteig d'una gran pintura que ha pintat en Roger amb tots els seus companys de l'Acadèmia Àurea.
Les famílies amb nens i nenes afectats d'alguna malaltia minoritària agraeixen i posen en valor activitats com aquesta perquè donen a conèixer l'existència d'aquestes malalties. Reconeixen la importància que es destinin diners a la investigació perquè «qualsevol descoberta pot canviar la vida dels nostres fills», explica en Sergio González, però també posen molt d'èmfasi a la labor divulgativa de l'activitat perquè ajuda a l'altra gent a comprendre la realitat que viuen algunes famílies.
«Quan et diuen que el teu fill té una malaltia minoritària, s'obre un mar de dubtes del qual no pots obtenir respostes perquè, senzillament ningú les té» expliquen els pares afectats. Moltes vegades, els pares no tenen ningú amb qui compartir aquestes incerteses.

Grup de suport

L'associació està treballant en articular un nou grup de suport per a pares que tenen fills que pateixen malalties minoritàries. Fruit del camí solidari, alguns pares s'han conegut i han vist la importància de tenir el suport d'algú que ha passat o pot estar passant pel mateix procés davant la detecció d'una malaltia minoritària.
«Creiem que és molt necessari poder compartir la nostra vivència amb pares que arriben sense saber on anar» expliquen els pares impulsors de la iniciativa.

Entrevista amb Narcís Planas

Narcís Planas és el president dels Amics Solidaris dels Almogàvers de l'Empordà i lidera el grup de voluntaris al qual s'han afegit pares i mares de nens afectats amb malalties minoritàries, per organitzar el Camí Solidari. 
 
Com va néixer  aquesta activitat solidària?
A principis de l'any 2016, un company de feina va fer un camí de 3.000 quilòmetres per fer diners per a la investigació del seu fill, l'Asier, que patia una malaltia minoritària. Els Amics dels Almogàvers de l'Empordà ens hi vam bolcar.
A partir d'aquell primer camí per l'Asier, vau decidir continuar amb aquesta tasca solidària?
Sí. Vam fer un primer al Baix Montseny i amb aquella experiència vam decidir portar la iniciativa a Figueres.
Com va ser l'experiència del primer Camí Solidari?
Molt positiva perquè van participar-hi més de 800 persones i vam recaptar uns 4.000 euros que han ajudat a les investigacions que realitzen a l'Institut de recerca de l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Sabeu per a què van servir aquests fons?
Van iniciar la recerca de dues malalties que amb prou feines tenien nom. Amb aquest tipus de malalties, on hi ha nens i famílies expectants als avenços mèdics, qualsevol nou descobriment és una gran notícia per a les famílies.
Quin objectiu us marqueu per aquesta segona edició?
Volem doblar la recaptació. Hem fet moltes activitats complementàries, més enllà del camí, que han sumat i sumaran fons per promoure la investigació d'aquest tipus de malalties.
És important la participació dels voluntaris?
Sí! La majoria dels voluntaris, per sort, no tenen cap nen afectat al seu voltant i que ens ajudin, amb el Camí Solidari, és un gran gest que els honora i que les famílies dels nens i nenes afectats agraeixen molt.
Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
anteriorsegüent