Figueres acull, aquest diumenge 22 de juliol, la diada benèfica: Lluita pels teus somnis, Ariadna! amb una gran desfilada benèfica, Market, actuacions musicals, master classe de zumba, activitats per als infants i moltes més coses al llarg del dia amb un únic objectiu: recollir fons per poder ajudar una jove figuerenca de 17 anys afectada per la malaltia d´ENACH, una malaltia ultrarara, amb una curta esperança de vida. Rere aquest esdeveniment, hi ha la col·laboració de l´Ajuntament de Figueres i de Míster Model Mediterrani Global Barcelona 2018.
Els pares de l´Ariadna s´emocionen explicant tot allò que esdevindrà diumenge a Figueres. La majoria escoltaran per primer cop el nom d´aquesta malaltia degenerativa, de la qual existeixen una seixantena de casos a tot l´Estat. Les Malalties Neurodegeneratives per Acumulació Cerebral de Ferro (ENACH) són un grup de trastorns neurològics genètics que provoquen aquest excés de ferro en els ganglis basals del cervell. Els primers signes van aparèixer en l´Ariadna quan tenia cinc anys: "va néixer bé, però als cinc anys i mig vam apreciar que la nena tenia un tremolor a la mà dreta. Va ser el primer símptoma evident que hi havia alguna cosa que no funcionava bé" recorden Paqui Mudarra i José Luis Ballesteros. "Primer va ser la mà, després va ser tot un seguit. Arran d´això no mantenia l´equilibri, queia. Que el diagnòstic arribi com més aviat millor és molt important, en aquestes malalties degeneratives", però el diagnòstic definitiu es va fer esperar deu anys. "Li van començar a fer tot tipus de proves a l´Hospital Sant Joan de Déu mentre la nena anava empitjorant."
Finalment, van decidir fer-li les proves genètiques que donarien el resultat després de dos anys: l´Ariadna havia rebut el gen mutat tant del seu pare com de la seva mare, que no estan afectats per la malaltia, com tampoc no ho està el seu segon fill, que ara té dotze anys. Hi ha onze varietats d´aquesta malaltia rara, que ve originada per una mutació en el gen PLAN, que és la que pateix l´Ariadna: l´acumulació no normal de ferro en el cervell per la mort de neurones és el que provoca la seva degeneració. En aquests moments, no hi ha cura i l´esperança de vida és curta. "No hi ha un tractament específic curatiu, només es pot tractar els símptomes per a una millor qualitat de vida a força de fàrmacs", el cost dels quals ara mateix assumeix la família. Després de molts anys de lluita, ara volen provar un tractament a Sevilla, que ja ha estat donant resultats positius en casos com el de la seva filla. "Ara l´Ariadna només es pot moure una mica amb caminador, però té les capacitats cognitives en bon estat: parla, llegeix, li encanta llegir".
El tractament suposarà anar un cop al mes a la ciutat andalusa durant almenys un any, el que comportarà unes despeses que no pot assumir la família. Per aquest motiu s´ha organitzat aquest festival. La idea ha sorgit d´un grup de WhatsApp, anomenat La Tribu, en el qual la mare va compartir el cas de la seva filla per demanar ajuda. Llavors un grup de nois i noies de Barcelona, es van posar mans a l´obra per ajudar-los. "Jo plorava, fa tants anys que lluitem sols, amb l´únic suport de la família, que quan algú, sense conèixer-te personalment, et vol ajudar, dius, d´on ve això?, Déu gràcies!".
Des del diagnòstic de l´Ariadna, la vida familiar s´ha convertit en una lluita d´obstacles: "vaig haver de canviar de feina, portàvem l´Ariadna a Barcelona i també a un osteòpata a Perpinyà que ha aconseguit retardar els efectes de la malaltia, pel qual tenim una gratitud infinita. Li han fet equinoteràpia, piscina, teràpies alternatives que han ajudat a frenar la malaltia" explica la mare. L´únic que la família troba a faltar "és l´ajuda d´algú, que per exemple, des dels ajuntaments, pogués donar suport a les famílies que, com nosaltres, enfrontem sols i perduts aquest tipus de situacions". És una lluita constant, aguantar és molt difícil, però has de tenir força, tenen clar els pares. "Detectar la malaltia en el moment del naixement o al primer o segon any de vida és primordial. Seguirem lluitant i ho aconseguirem, i, si no és per a la nostra filla, tot el que fem servirà per als altres que vinguin darrere."
L´Ariadna està contenta per tot el que succeirà a la seva ciutat diumenge. Els seus pares agraeixen enormement a "tots els que faran possible aquest esdeveniment i a l´alcaldessa, Marta Felip, que s´ha bolcat en nosaltres". Des de primera hora, hi haurà desfilades de moda, música, ball i un ampli ventall d´activitats. També es farà la presentació del conte: Viaje al País de los deseos, de l´escriptora figuerenca, Imma Jiménez. Les persones que no puguin venir al festival poden col·laborar igualment fent la seva donació al següent compte bancari que va directament a nom d'Ariadna: CaixaBank ES71 2100 0415 0101 0173 4701
