"Reivindiquem la nostra agència com a dones autistes i el dret a decidir per nosaltres mateixes"

Només tres anys després del seu diagnòstic, Ainoa Sánchez ha convertit una experiència personal en un projecte col·lectiu. Cofundadora de La Ruta Morada, una associació autista sense ànim de lucre creada per i per a persones neurodivergents, impulsa una mirada feminista, interseccional i anticapacitista que busca transformar la manera com entenem l’autisme, especialment en dones. Recentment, ha ofert una xerrada a Figueres en un acte organitzat per l'associació Tea Alt Empordà.

Quan va rebre el diagnòstic d’autisme? Com va ser el procés?

Va ser als 27 anys -ara en tinc 30- i ho vaig fer per la sanitat pública. Va ser un procés llarg: aproximadament un any i mig entre l’espera i totes les proves diagnòstiques. Aquest temps també reflecteix les dificultats d’accés al diagnòstic que encara existeixen avui dia. Les adaptacions disponibles són escasses, ja en l'etapa escolar, i més en l'edat adulta i l’estigma envers l’autisme en l’edat adulta continua sent molt present. Gairebé no es parla de l'autisme en l'edat adulta. Moltes persones arribem al diagnòstic sense un full de ruta clar, fet que complica especialment l’àmbit laboral: sovint no disposem d’adaptacions o bé ens costa demanar-les i, en alguns casos, fins i tot se’ns neguen.

Per a qui encara no la conegui, què és La Ruta Morada?

Som La Ruta Morada, una associació autista sense ànim de lucre creada per i per a persones neurodivergents. Les persones autistes tenim molt a dir, però sovint no som qui impulsem ni constituïm les associacions que parlen sobre nosaltres.Treballem des d’una perspectiva feminista, interseccional i anticapacitista, estretament vinculada a la mirada de gènere. Una altra de les línies que considerem fonamentals és la creació de xarxes. Molt sovint ens trobem en situacions d’aïllament, una experiència molt comuna, especialment entre dones autistes adultes. Ens costa generar xarxa entre nosaltres mateixes, i trobar un espai amable, accessible i amb adaptacions reals on poder compartir experiències amb altres dones autistes continua sent complicat. Precisament per això l’associació també va néixer amb aquest objectiu: crear espais segurs on poder trobar-nos, reconèixer-nos i sentir-nos acompanyades. A partir d’aquesta necessitat han anat sorgint altres projectes, com les formacions que comentàvem i moltes altres iniciatives, però l’origen és la voluntat de disposar d’espais propis per a dones autistes. Actualment també estem rebent demandes per crear espais similars adreçats a famílies amb infants autistes que sovint no saben on acudir, perquè molts entorns encara no són prou accessibles ni incorporen una mirada neuroafirmativa.

Què la va motivar a crear l’associació?

La Ruta Morada neix per cobrir un buit molt evident: la manca d’espais on les persones autistes, especialment dones i dissidències, puguem sentir-nos realment enteses, representades i segures. També la manca d’espais amables, accessibles i amb adaptacions reals on poder compartir experiències amb altres dones autistes. Quan jo mateixa vaig buscar informació sobre el diagnòstic i el suport postdiagnòstic, em vaig trobar sobretot amb espais molt genèrics, que no abordaven què significa ser autista des d’una perspectiva crítica ni anticapacitista. Aquesta manca de referents i d’acompanyament específic va ser el motor per crear el projecte. Des de l’associació impulsem accions educatives, d’orientació i d’acompanyament amb l’objectiu d’empoderar dones i dissidències autistes, generar xarxes de suport i transformar els espais socials perquè siguin més accessibles, segurs i amb una mirada neuroafirmativa. La idea és clara: que cap persona neurodivergent torni a sentir que no encaixa. Actualment també estem rebent demandes per crear espais adreçats a famílies amb infants autistes que sovint no saben on acudir, perquè molts entorns encara no són prou accessibles. Estem començant a pensar en desenvolupar aquests espais perquè les famílies puguin descansar, compartir experiències i parlar amb altres famílies que viuen situacions similars.

Per què parlem tant d’infradiagnòstic en l’autisme en dones?

L’autisme en dones continua estant clarament infradiagnosticat. Històricament, la investigació s’ha centrat gairebé exclusivament en el nen autista, i concretament en un perfil molt determinat: un nen blanc. Això ha fet que sapiguem molt menys sobre les nenes i les dones adultes autistes. Molts senyals passen desapercebuts. Per exemple, els interessos profunds en nenes sovint no criden l’atenció perquè són socialment acceptats: princeses Disney, fer polseres o altres aficions considerades “normals”. A més, la socialització de gènere fa que a les nenes se’ls ensenyi a ser més callades i discretes, i el que podria ser autisme s’interpreta com timidesa i no com autisme. En canvi, sovint veiem nens que tenen més dificultats per socialitzar. Moltes nenes s’adapten socialment, i això té un cost molt alt per a la seva salut i la seva identitat. Mentre que en els nens les dificultats socials solen ser més visibles, elles aprenen a compensar-les, amb un impacte important en la salut mental i en la construcció de la identitat. També hi ha diferències en l’expressió de les crisis: als nens se’ls permet exterioritzar més el malestar, cosa que fa que els adults puguin veure que està passant alguna cosa, mentre que moltes nenes el viuen de manera interna, plorant en privat o contenint-se, i passen desapercebudes. Fins i tot les formes d’autoregulació són més subtils en les nenes: jugar amb el cabell, manipular objectes petits o fer moviments discrets que passen inadvertits. A tot això s’hi suma la manca de referents. Quan es demanen exemples de personatges autistes en sèries o pel·lícules, gairebé sempre són homes. Les representacions femenines existeixen, però no són mainstream, no són habituals, i això reforça una imatge molt limitada del que és ser autista: un nen blanc, amb unes conductes molt concretes.

També parla sovint de la coexistència de diverses neurodivergències. Encara és un repte?

Sí. Sovint, diferents neurodivergències conviuen dins d’un mateix cervell: TDAH, altes capacitats, autisme, entre altres condicions. Tot i això, molts professionals continuen treballant des d’especialitzacions molt concretes i avaluen cada condició per separat. En el meu cas, va ser la meva psicòloga especialitzada en autisme qui em va plantejar si també podia haver-hi TDAH, ja que jo només tinc el diagnòstic d’autisme. Això mostra que, sovint, no es fa un diagnòstic diferencial global i que altres neurodivergències poden quedar invisibilitzades, tot i ser presents en la mateixa persona.

La Ruta Morada també ha tingut projecció internacional.

Vam participar en un congrés internacional sobre autisme a Berlín amb un projecte innovador centrat en la falta de temps i d’espais per a les dones autistes, incorporant una clara mirada de gènere. Va ser una experiència molt potent, tant per poder presentar la nostra feina com per connectar amb iniciatives d’altres països. El desembre passat vam guanyar el premi a projectes socials liderats per una dona, un reconeixement especialment significatiu perquè La Ruta Morada està liderada per una dona autista, atorgat per l’Associació Catalana de Dones Directives i Empresàries. Aquests premis reconeixen la tasca, el lideratge i la capacitat de resiliència de les dones emprenedores, autònomes i empresàries a Catalunya. M'agradaria destacar que tinc el màster en Dones, Gènere i Ciutadania. Des d’aquí treballem molt la idea de reivindicar la nostra agència com a persones autistes, i especialment com a dones autistes: poder decidir per nosaltres mateixes i deixar enrere la infantilització constant que encara patim.

Quins són els pròxims passos de l'associació?

Seguim organitzant xerrades i trobades, especialment a Barcelona, que és on actualment tenim la xarxa més consolidada, però estem sempre obertes a moure’ns per tot Catalunya i continuar ampliant comunitat. El nostre objectiu és continuar generant espais segurs, accessibles i transformadors, perquè l’autisme també s’ha d’explicar des de dins i amb veu pròpia.

Subscriu-te per seguir llegint